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Epilepsy, stigma and social/scholar inclusion: Reflections from three case stud...

Author(s): Ticiana Melo de Sá Roriz

Date: 2009

Origin: OASIS br

Subject(s): Epilepsia; Estigma; Social/scholar inclusion; Stigma; Inclusão social/escolar; Epilepsy


Description
A epilepsia representa a desordem cerebral crônica mais comum na infância, sendo mais incidente nos dez primeiros anos. Muitas das epilepsias infantis caminham para remissão das crises com tratamento apropriado. Porém, devido a estigmas e preconceitos, o diagnóstico de epilepsia favorece atitudes de exclusão, restringindo inclusive a participação em escolas regulares. O objetivo deste trabalho é investigar como professores e familiares de crianças com epilepsia se referem e concebem a esta criança no cotidiano da educação escolar. E, ainda, como a própria criança aborda essas vivências. Para tanto, três crianças (10-11 anos), com diagnóstico de epilepsia, foram estudadas: uma freqüentando escola especial, uma classe especial, e, outra, classe regular. A seleção dos participantes foi feita a partir de crianças atendidas num ambulatório especializado. Realizaram-se entrevistas semi-estruturadas com os professores e as famílias. E, ainda, entrevistas com a criança, utilizando-se material lúdico de apoio. Paulo e Gabriel (nomes fictícios) têm 10 anos de idade, Isael tem 11. As crises de Paulo iniciaram-se, com um ano e um mês, e ele freqüenta escola especial, desde os dois anos. Freqüentou classe regular por três anos (5-8 anos), sendo depois reencaminhado para escola especial. As crises de Gabriel iniciaram-se aos onze meses, freqüenta classe especial desde os dois anos. Atualmente, o município agrupou todas as classes especiais num mesmo local. As crises de Isael iniciaram-se aos nove meses, freqüenta escola regular desde os oito anos, quando as crises cessaram, mediante tratamento cirúrgico. A análise qualitativa, baseada na perspectiva da Rede de Significações, foi conduzida por recortes temáticos das falas dos interlocutores, apreendendo-se significados relacionados ao processo educacional, à estigmatização da criança, às perspectivas futuras, dentre outros. Nos três casos, foram observadas limitações impostas às crianças devido às crises, havendo diminuição dessas restrições após remissão. Das entrevistas com as crianças, apreendeu-se poucos significados atribuídos ao ser uma criança com epilepsia, mas diversos quando se considera seu ambiente educacional. Nos três casos, as crises parecem se diluir em meio a outros aspectos. No caso de Paulo, o estigma não parece estar associado às crises epilépticas, e sim à sua vinculação com a APAE e às suas dificuldades de aprendizagem. No caso de Gabriel, o estigma parece mais relacionado ao comportamento da criança e suas dificuldades cognitivas. No caso de Isael, a estigmatização aparece, por um lado, pelas dificuldades de aprendizagem; e, por outro lado, pelo fato de que sua superação da doença o coloca como um escolhido por Deus. Verificou-se que, em termos escolares, ênfase dominante direciona-se às dificuldades de aprendizagem, trazidas tanto pelas escolas como pelas famílias. Não há consenso, no entanto, em nenhum dos casos, se aquelas dificuldades são decorrentes das crises. Evidenciamos, ainda, que o percurso escolar dessas crianças com epilepsia foi marcado pela segregação/exclusão. As escolas, de maneira geral, não demonstram aptidão/interesse em lidar com essas crianças. Além disso, o modo como cada município se estrutura em termos educacionais foi determinante na trajetória escolar de cada criança. Temos que considerar a luta de poderes e de práticas-discursivas que circunscrevem muitas das decisões/ações que envolvem a escolaridade dessas crianças. Devemos analisá-las de maneira situada, contextualizada, garantindo a análise da complexidade desses vários elementos. Epilepsy represents the most common chronic cerebral disorder in infancy, which usually appears during the first ten years of life. Stigma and prejudice regarding epilepsy are understood as promoting exclusion attitudes, which can even restrict childrens entrance in regular schools. The aim of this study was to investigate, through a qualitative research, how teachers and parents conceive and refer to a child with epilepsy and his/her school education; and, how those children conceive their experiences. Three children with epilepsy, between ten and eleven years old were investigated. One of them was attending a special school; a second, a special class; and third child was attending a regular class. The participants selection was made among children who were attended in a specialized ambulatory. Empirical data was obtained by semi-structured interviews with teachers and families; interviews with play activities were carried out with children. Paulo and Gabriel (assumed names) are ten years old, Isael is eleven. Paulo and Isael had their crisis controlled when they were two and eight years old, respectively. Gabriel still has seizures. Paulo attended a special school since two years old and was sent to a regular class at 5-8 y.o., then went back to a special school. Gabriel attends a special class since he was two years old. Nowadays, the city where he lives has grouped all the special classes in a same building. Isael began attending a regular class when he was eight, when his seizures ceased after surgical treatment. Data collection and analysis were conducted based on the Network of Meanings perspective. Analysis of parents and educational professionals was conducted through the construction of thematic fields: attributed meanings regarding epileptic seizures; school trajectory; stigmatization of child; future perspectives, among others. Limitations are imposed to the children due to crises, there are less restrictions after the crises cease, in the three cases. Analysis of childrens interviews did not reveal many meanings related to be a child with epilepsy. They refer more frequently to questions related to their educational environment and experiences. In those three cases, the crises were not highlighted. In Paulos case, the stigma seems to come from attendance to a special school and from his learning disabilities. In Gabriels case, the stigma seems more related to his behavior and cognitive difficulties. In Isaels case, the stigmatization is linked to two paradoxical aspects: his learning disabilities and Gods will. In themes related to school, the learning disabilities are predominantly highlighted, both by families and schools. But there is no consensus that those difficulties derive from the crises. We showed that those childrens school trajectory is marked by exclusion; yet, the schools did not demonstrate interest/know-how to receive/accept them. Furthermore, the city educational system was determinant for the childrens school trajectory. We conclude that we must consider the social contradictory discursive practices present, which help to constrain many decisions/actions regarding these childrens school trajectories. Otherwise, prejudices, stigma and exclusion are only seen through individual lenses and as individual problems.
Document Type Other
Editor(s) Fátima Elisabeth Denari; Maria Clotilde Therezinha Rossetti Ferreira; Katia de Souza Amorim; Maria Clotilde Therezinha Rossetti Ferreira
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