Qualidade de vida de pessoas com Ataxia Espinocerebelar Tipo 7

• Author(s): Bonfim, Camille Ferreira Souto Mourão
• Date: 2021
• Origin: Oasisbr
• Subject(s): Ataxia espinocerebelar; Qualidade de vida
• Document Type: Bachelor thesis
• Language: Portuguese

Description

Trabalho de conclusão de curso (graduação)—Universidade de Brasília, Faculdade de Ciências da Saúde, Departamento de Saúde Coletiva, 2020.

Submitted by Diego Araújo Campos ([e-mail]) on 2021-10-13T22:57:15Z No. of bitstreams: 1 2020_CamilleFerreiraSoutoMourãoBonfim_tcc (1).pdf: 355594 bytes, checksum: 1c582181a3eb365a27a256ad9cd431be (MD5)

Approved for entry into archive by Diego Araújo Campos ([e-mail]) on 2021-10-13T22:59:21Z (GMT) No. of bitstreams: 1 2020_CamilleFerreiraSoutoMourãoBonfim_tcc (1).pdf: 355594 bytes, checksum: 1c582181a3eb365a27a256ad9cd431be (MD5)

Made available in DSpace on 2021-10-13T22:59:21Z (GMT). No. of bitstreams: 1 2020_CamilleFerreiraSoutoMourãoBonfim_tcc (1).pdf: 355594 bytes, checksum: 1c582181a3eb365a27a256ad9cd431be (MD5)

Realizamos uma descrição inicial do que significa viver com SCA7 no Brasil, de forma a identificar quais são as principais carências, necessidades e vulnerabilidades dessas pessoas, principalmente em relação ao acesso a cuidados de saúde e ao suporte psicossocial. Método: A pesquisa foi realizada em duas etapas: (a) revisão narrativa de literatura para estabelecimento de knowledge gap; (b) entrevistas semiestruturadas direcionadas para a pessoa com ataxia e seu cuidador. Resultados: Foram entrevistadas cinco pessoas com SCA7 e 03 cuidadores. Identificou-se a origem familiar da doença; a relação do doente com cuidador e familiares; impactos psicossociais/econômicos e busca por melhores condições de vida e de atendimento nos serviços de saúde. Todos entrevistados relataram inadequações no atendimento em saúde, decorrentes do desconhecimento da doença. Conclusão: Identificamos lacunas para o adequado suporte das famílias com SCA7: faltam políticas públicas de apoio para as cuidadoras familiares. Contudo, as s associações de pacientes ou as organizações familiares se apresentam para suprir as lacunas em serviços estruturados e fornecidos pelo Estado.

We made an initial description of what it means to live with SCA7 in Brazil, in order to identify what are the main needs, needs and vulnerabilities of these people, especially in relation to access to health care and psychosocial support. Method: The research was carried out in two stages: (a) narrative literature review to establish the knowledge gap; (b) semi-structured interviews directed to the person with ataxia and their caregiver. Results: Five people with SCA7 and three caregivers were interviewed. The family origin of the disease was identified; the patient's relationship with caregiver and family members; psychosocial / economic impacts and search for better living conditions and care in health services. All interviewees reported inadequacies in health care, due to the lack of knowledge about the disease. Conclusion: We identified gaps for the adequate support of families with SCA7: there is a lack of public support policies for family caregivers. However, patient associations or family organizations come forward to fill the gaps in structured and state-provided services.

Realizamos una descripción inicial de lo que significa vivir con SCA7 en Brasil, con el fin de identificar cuáles son las principales necesidades, necesidades y vulnerabilidades de estas personas, especialmente en relación al acceso a la atención de salud y apoyo psicosocial. Método: La investigación se llevó a cabo en dos etapas: (a) revisión de la literatura narrativa para establecer la brecha de conocimiento; (b) entrevistas semiestructuradas dirigidas a la persona con ataxia y su cuidador. Resultados: Se entrevistó a cinco personas con SCA7 y 03 cuidadores. Se identificó el origen familiar de la enfermedad; la relación del paciente con el cuidador y los miembros de la familia; impactos psicosociales / económicos y búsqueda de mejores condiciones de vida y atención en los servicios de salud. Todos los encuestados informaron deficiencias en la atención de la salud, debido a la falta de conocimiento sobre la enfermedad. Conclusión: Identificamos brechas para el apoyo adecuado de las familias con SCA7: hay una falta de políticas públicas de apoyo a los cuidadores familiares. Sin embargo, las asociaciones de pacientes u organizaciones de familias se adelantan para llenar los vacíos en los servicios estructurados y proporcionados por el estado.