Autor(es): Costa, Catarina ; Alonso, Isabel ; Sequeiros, Jorge ; Paneque, Milena
Data: 2022
Origem: Revista Psicologia
Assunto(s): patients’ associations; rare diseases; advocacy; Portugal; associações de doentes; doenças raras; novas estratégias; Portugal
This study aimed to characterize the development of Portuguese patient associations, mostly on rare diseases, as a relevant source of psychosocial support for patients and their families. Participants represented 23 patients’ associations or delegations, with which interviews were carried out. Recordings were transcribed and analyzed using the thematic analysis method. Three conceptual categories emerged in the discourse: (1) mission of the associations; (2) current context of associative work in our country; and (3) strategies and opportunities for patient associations in Portugal. The most common limitations were: its voluntary character, low literacy and poor involvement of the population and professionals and lack of funding. Results showed that associations play a key role in patient advocacy and that it is possible to reinforce their work of articulation with existing resources, facilitating the necessary integration in healthcare services and maximizing their visibility.
Este estudo teve como objetivo caracterizar as associações de pessoas com doenças raras, como uma importante fonte de apoio psicossocial. Foram realizadas entrevistas a 38 participantes de 23 associações e delegações de pessoas com doenças raras, vinculadas ao Centro de Genética Preditiva e Preventiva. Das análises emergiram três categorias conceptuais: (1) missão das associações; (2) contexto do trabalho associativo; e (3) estratégias e oportunidades. Os principais obstáculos ao papel das associações como fonte de apoio às pessoas doentes e suas famílias foram: (1) dificuldade em encontrar voluntários; (2) baixo nível de literacia sobre doenças raras; (3) pouco envolvimento dos profissionais de saúde e população; e (4) dificuldade em obter financiamento. Os resultados mostraram que as associações têm um papel fundamental na defesa dos direitos das pessoas com doenças raras, sendo possível potenciar o seu trabalho, maximizando a integração com os serviços de saúde e a sua visibilidade.
