Author(s):
Santiago, Luiza Gabriela Noronha ; Gesteira, Elaine Cristina Rodrigues ; Cruz, Charlene Regina da ; Carvalho, Larissa Mirelly Mendes ; Santos, Letícia Camilo ; Coelho, Nicolle Fraga ; Correia, Nely Fernandes Xavier ; Andrade, Thayane Ingrid Xavier de ; Oliveira, Patrícia Peres de ; Silveira, Edilene Aparecida Araújo da ; Cortes, Vanessa Faria ; Santos, Walquíria Jesusmara dos
Date: 2021
Origin: Oasisbr
Subject(s): Educación en Salud; Anemia de Células Falciformes; COVID-19; Cuidado del Niño; Salud de la familia.; Educação em Saúde; Doença Falciforme; COVID-19; Cuidado da Criança; Saúde da família.; Health Education; Sickle Cell Disease; COVID-19; Child care; Family health.
Description
Sickle Cell Disease (SCD) is the nomenclature used to designate a set of hemoglobinopathies resulting from a mutation in the beta-globin gene on chromosome 11. Among them, sickle cell anemia (HbSS) stands out for its high prevalence and high potential for morbidity and mortality. In this scenario, a family with a child or adolescent with SCD changes its biopsychosocial dynamic entirely, especially in the context of the COVID-19 pandemic, in which social distancing is recommended. This work intend to present the successful experience of the Extension Program "Educar Falciforme", linked to the Federal University of São João Del-Rei, a pillar in the support network for the management of patients and families with SDC, in a period that new processes, especially online, became necessary for the provision of healthcare for chronic non-communicable diseases (NCDs). The experience report and the bibliographical research were proposed as a methodology. Based on this experience, the results showed that despite adverse circumstances, virtual dynamics are necessary to maintain comprehensive care for families with SCD in a pandemic period. It is concluded that the extension is an important tool for support in the health community network.
La enfermedad falciforme es la nomenclatura utilizada para designar el conjunto de hemoglobinopatías resultantes de una mutación en el gen de beta globina en el cromosoma 11. La más relevante de ella es la anemia de células falciformes debido a su alta prevalencia y alto potencial de morbimortalidad. En este escenario, una familia con un niño o adolescente con la enfermedad falciforme tiene que cambiar toda su dinámica psicobiológica, principalmente en el contexto de la pandemia por Coronavirus 19, en que se recomienda el distanciamiento social. Así, este trabajo objetiva presentar la experiencia exitosa del Programa de extensión “Educar Falciforme”, vinculado a la Universidad Federal de São João Del Rei, un pilar en la red de apoyo para el manejo de pacientes y familias con enfermedad falciforme, en un período en qué nuevos procesos, especialmente en línea, se vuelven necesarios para la promoción de la atención médica para las enfermedades crónicas no transmisibles (ENT). Como metodología se propuso el relato de experiencia y la búsqueda bibliográfica. Con base en esta experiencia, los resultados mostraron que a pesar de las tribulaciones, las interacciones virtuales son necesarias para mantener una atención integral a las familias con enfermedad falciforme en un período pandémico. Se concluyó que la extensión es una herramienta importante de apoyo a la red de salud.
Doença Falciforme (DF) é a nomenclatura utilizada para designar um conjunto de hemoglobinopatias decorrentes de uma mutação no gene beta-globina do cromossomo 11. Dentre elas, destaca-se a anemia falciforme (HbSS) pela sua alta prevalência e alto potencial de morbimortalidade. Nesse cenário, uma família que apresenta uma criança ou adolescente com DF tem alterada toda sua dinâmica biopsicossocial, sobretudo no contexto da pandemia do COVID-19, na qual o distanciamento social é recomendado. Assim, esse trabalho visa apresentar a experiência bem-sucedida do Programa Extensionista “Educar Falciforme”, vinculado à Universidade Federal de São João Del-Rei, pilar na rede de apoio para o manejo do cliente e da família com DF, em um período em que novos processos – sobretudo online – tornam-se necessários para a oferta de cuidados em saúde de doenças crônicas não transmissíveis (DCNT). Como metodologia, o relato de experiência e a pesquisa bibliográfica foram propostos. A partir dessa experiência, os resultados apontaram que apesar das circunstâncias adversas, as dinâmicas virtuais são necessárias para a manutenção da integralidade do cuidado das famílias com DF em um período pandêmico. Concluiu-se que a extensão é uma ferramenta importante para o apoio na rede de saúde.
