Mortality in Pediatric Palliative Care in a Tertiary Center

• Author(s): Pereira, Diana ; Salgado, Catarina ; Fradique, Emília ; Sobral, Filipa ; Teixeira, Inês ; Palaré, Maria João
• Date: 2023
• Origin: Portuguese Journal of Pediatrics
• Subject(s): Original articles
• Document Type: Journal article
• Language: English

Description

Introduction: Complex chronic diseases have been responsible for about a third of all pediatric deaths in Portugal in recent years. Early referral and implantation of an advance care plan are strategies that result in greater preparation on the part of families for dealing with the course of illness of these children. This study aimed to characterize the mortality data of patients followed by the pediatric palliative care in-hospital support team in a tertiary center between January 2018 and June 2021. Methods: This retrospective study was performed using the analysis of clinical files, demographic data, nosological groups, referral dates, expectations, and place of death of patients as well as the interventions carried out by the team. Results: In total, 64 children were followed by the pediatric palliative care in-hospital support team, 25 (39%) of whom died. More than half of the children who died had neurological pathology, which was the most frequent diagnostic area. Moreover, 14 (56%) children died less than 6 months after their referral to the team. Most of the children died during hospitalization (56%), while 28% of the deaths occurred at home. Conclusion: The collected data suggests a late referral to pediatric palliative care, which is why it is of utmost importance to invest in the creation of specialized teams at the national level and the training of health professionals in this area. The main place of death was the hospital, as in previous studies, although with an apparent increasing trend of deaths at home.

Introdução: As doenças crónicas complexas foram responsáveis por cerca de um terço do total de mortes pediátricas em Portugal nos últimos anos. A referenciação precoce e a realização de um plano antecipado de cuidados são estratégias que resultam numa maior preparação por parte das famílias para lidarem com o percurso da doença destas crianças. Objetivos: Caracterizar dados da mortalidade dos doentes seguidos pela Equipa intra-hospitalar de suporte em cuidados paliativos pediátricos (EIHSCPP) de um centro terciário entre 2018 e junho de 2021. Métodos: Estudo retrospetivo com análise dos processos clínicos dos doentes e de dados demográficos, grupos nosológicos, referenciação, expectativa e local de morte , bem como intervenções realizadas pela equipa. Resultados: Foram acompanhadas pela EIHSCPP 64 crianças, das quais 25 faleceram (39%). Mais de metade destas crianças apresentava patologia do foro neurológico, tendo esta sido a área diagnóstica mais frequente. Catorze crianças (56%) faleceram menos de 6 meses após referenciação à equipa. A maioria destas faleceram durante internamento hospitalar (56%), com 28% dos óbitos decorridos no domicílio. Conclusão: Os dados sugerem uma referenciação tardia a cuidados paliativos pediátricos, razão pela qual é da maior importância investir na criação de equipas especializadas a nível nacional e formação dos profissionais de saúde nesta área. O principal local de morte foi o hospital, tal como em estudos prévios, embora com uma aparente tendência crescente de mortes no domicílio.