Autor(es): Tu, Michelle ; Moxham, Freya ; Schwartz, Alan ; Camilo, Joana ; Capozza, Korey
Data: 2024
Origem: Acta Médica Portuguesa
Assunto(s): Cost of Illness; Decision Making, Shared; Dermatitis, Atopic/epidemiology; Dermatitis, Atopic/therapy; Patient Education; Portugal; Quality of Life; Custo da Doença; Dermatite Atópica/epidemiologia; Dermatite Atópica/terapia; Educação do Doente; Portugal; Qualidade de Vida; Tomada de Decisão Partilhada
Introduction: Adult patients and caregivers of children with atopic dermatitis experience high physical, mental, and financial burden in Portugal. We outline the experience of atopic dermatitis management and how the current medical care model impacts patient-centered concerns such as financial burden, quality of life, disease burden, and treatment satisfaction. Methods: We conducted a survey of 419 Portuguese adults and caregivers of children to capture the experience of managing atopic dermatitis in Portugal. Results: Respondents reported average satisfaction with treatment, with a mean satisfaction rating of 3.15/5.00 (SD = 0.77). Adults reported slightly better control of atopic dermatitis symptoms (mean = 56.6) than pediatric patients (mean = 55.9, caregiver reported). Nearly 34% of adults and 39% of caregivers of children and adolescents indicated that their healthcare providers asked about their priorities at the last medical visit. Additionally, only 40% of adult patients and 32% of caregivers reported that patient training was offered to them. Respondents seeing dermatologists reported higher satisfaction than those seeing other healthcare providers (p = 0.01) but there were no differences in long-term control of symptoms by provider type (p = 0.85) when controlling for severity. Portuguese adult patients scored 0.86/1.00 on the EQ-5D (where 0 = death and 1 = perfect health). Financial concern was high as nearly 80% of patients and caregivers reported using savings, borrowing money, and/or reducing spending to cover atopic dermatitis-related costs.Conclusion: Portuguese patients with atopic dermatitis and caregivers experience financial burden, lower health-related quality of life, higher disease burden, and treatment satisfaction issues with their current medical care. These factors often deteriorate as the disease’s severity increases. Providers, researchers and policymakers should focus on better addressing patient-centered concerns for individuals suffering from atopic dermatitis to improve care and health outcomes.
Introdução: Em Portugal, os doentes adultos e os cuidadores de crianças com dermatite atópica encontram-se sobrecarregados com elevadas responsabilidades a nível físico, mental e financeiro. Neste artigo, descreve-se a experiência da gestão da dermatite atópica e o impacto que o atual modelo de cuidados médicos representa a nível dos encargos financeiros, da qualidade de vida do doente, do peso da doença e da satisfação com o tratamento.Métodos: Realizou-se um inquérito a 419 adultos portugueses e a cuidadores de crianças para conhecer a experiência de gestão da dermatite atópica em Portugal.Resultados: Os inquiridos referiram uma satisfação média com o tratamento, com um índice de satisfação médio de 3,15/5,00 (DP = 0,77). Os adultos referiram um controlo ligeiramente melhor dos sintomas da dermatite atópica (média = 56,6) do que os doentes pediátricos (média = 55,9, relatado pelo prestador de cuidados). Cerca de 34% dos adultos e de 39% dos prestadores de cuidados de crianças e adolescentes com dermatite atópica indicaram terem sido questionados sobre as suas prioridades na última consulta médica. Além disso, apenas 40% dos doentes adultos e 32% dos prestadores de cuidados referiram que foi oferecida formação aos doentes. Os inquiridos que consultaram dermatologistas relataram maior satisfação do que os que consultaram outros prestadores de cuidados de saúde (p = 0,01), mas não houve diferenças no controlo a longo prazo dos sintomas por tipo de prestador (p = 0,85) ao controlar a gravidade. Os doentes adultos portugueses obtiveram uma pontuação de 0,86/1,00 no EQ-5D (em que 0 = morte e 1 = saúde perfeita). A preocupação financeira foi elevada, uma vez que quase 80% dos doentes e prestadores de cuidados referiram recorrer a poupanças, pedir dinheiro emprestado e/ou reduzir as despesas para cobrir os custos relacionados com a dermatite atópica.Conclusão: Os doentes portugueses com dermatite atópica e os seus cuidadores identificam encargos financeiros, menor qualidade de vida relacionada com a saúde, mais despesas com a doença e problemas de satisfação com o tratamento e com os seus cuidados médicos atuais. Estes fatores tornam-se com frequência mais significativos à medida que a gravidade da dermatite atópica aumenta. Os prestadores de cuidados de saúde, os investigadores e os decisores políticos devem concentrar-se em abordar melhor as preocupações centradas no doente para os indivíduos que sofrem de dermatite atópica, a fim de melhorar os cuidados e os resultados em termos de saúde.
