Autor(es): Carvalho, Carmen Dolores Moreira de
Data: 2023
Identificador Persistente: http://hdl.handle.net/10400.14/47508
Origem: Veritati - Repositório Institucional da Universidade Católica Portuguesa
Assunto(s): Cuidados intensivos neonatais; Bioética; Medicina narrativa; Investigação narrativa; Comunicação; Tomada de decisão; Neonatal intensive care; Bioethics; Narrative medicine; Narrative research; Communication; Decision making
As últimas décadas ficaram marcadas por extraordinários progressos tecnológicos e terapêuticos, na área dos cuidados intensivos neonatais, que contribuíram para uma enorme diminuição da mortalidade e morbilidade. Estes avanços tiveram repercussão, não só na melhoria dos cuidados, como nas exigências em termos de decisões éticas. O envolvimento dos pais nas tomadas de decisão constitui uma prioridade, numa época também caracterizada por progressos significativos no diagnóstico e nas possibilidades terapêuticas de doenças raras e de grande complexidade. A medicina narrativa surgiu em resposta às dificuldades sentidas pelos profissionais de saúde face às questões éticas e de dificuldades na relação entre quem cuida e quem é cuidado. Dada a escassez de estudos específicos sobre a abordagem da medicina narrativa em Neonatologia propusemo-nos estudar o contributo das narrativas de pais e profissionais de saúde nesta especialidade, nomeadamente em duas dimensões essenciais: a comunicação e a tomada de decisão em cuidados intensivos neonatais. Fizemos um estudo de investigação qualitativo, uma investigação narrativa, a partir da perspetiva bioética aliada aos conceitos e ferramentas da medicina narrativa. Os conteúdos das narrativas dos pais mostram riqueza e diversidade em termos de sentimentos e emoções, evidenciando como esta dimensão subjetiva pode interferir com a comunicação e a tomada de decisão. As narrativas dos profissionais de saúde evidenciam questionamentos éticos de forma muito significativa. Das categorias emergentes do nosso estudo salientamos as metáforas, o sofrimento moral e a espiritualidade. Embora a representatividade deste estudo seja limitada, sublinhamos a necessidade de promover e desenvolver estratégias de melhoria da comunicação e tomada de decisão, formação e aprofundamento de conhecimentos nas áreas da bioética, ética médica e medicina narrativa. Para além disso, enfatizamos a importância da evidência baseada na prática e das narrativas neste campo dos cuidados de saúde. Mais estudos serão necessários.
