Author(s):
Sousa, Custódia Maria Ventaneira Tanganho de
Date: 2016
Persistent ID: http://hdl.handle.net/10400.14/24178
Origin: Veritati - Repositório Institucional da Universidade Católica Portuguesa
Subject(s): Linguagem ética; Processo de transmissão da informação; Comunicação; Diálogo ético; Processo de tomada de decisão; Participação dos pais na tomada de decisão; Ethical language; The information transmission process; Communication; Ethical dialogue; Decision-making process; Participation of parents in decision-making; Domínio/Área Científica::Engenharia e Tecnologia::Nanotecnologia
Description
O processo de tomada de decisão em unidades de neonatologia mobiliza paradigmas de diferentes áreas disciplinares das ciências sociais e em particular da ética, da bioética e da sociedade civil. É nele que se confrontam opiniões na procura de um entendimento rumo ao consenso relativamente ao «moral point of view» (o ponto de vista moral). Afinal quem é que se encontra nas melhores condições - legais, humanas, afectivas, relacionais e outras - para tomar a decisão quando se impõe escolher para o RN/Família o melhor entre o pior? A resposta oscila entre quem defende somente o melhor interesse da criança, - os profissionais -, e entre quem o defende e legitimamente represente do ponto de vista legal: ”os pais, naturalmente”, «dirá o direito positivo», sempre que estes, o não subordinem a razões individuais e a interesses pessoais. Com efeito, o melhor interesse, necessariamente endereçado à defesa do Bem Maior da criança clama por princípios que norteiem a acção de todos os envolvidos no seu cuidado, com vista à sua protecção e respeito, já que aquela, mercê das suas próprias condições pessoais, não tem voz para se fazer ouvir. Decorrente desta circunstância existencial, há então que a representar mas em fidúcia. Na verdade, esta é a enorme problemática que inexoravelmente pode vir a dividir a família e os agentes do processo assistencial. O presente Estudo procurou responder à seguinte questão: a informação esclarecida constituirá ou não, a primeira etapa para a participação dos pais no processo de tomada de decisão, em conjunto com a equipa de saúde? O desenvolvimento da questão de investigação poderá contribuir para a participação esclarecida dos pais nas Unidades de Neonatologia, no processo de tomada de decisão, como actores de pleno direito no planeamento dos cuidados aos seus filhos. O trabalho de campo realizou-se em cinco Unidades de Neonatologia Portuguesas: Maternidade Dr. Alfredo da Costa, Hospital São Francisco Xavier, Hospital Garcia da Orta, Hospital Fernando Fonseca (Amadora Sintra), e Hospital de São João (Porto). Nele foram entrevistados 50 profissionais (vinte cinco enfermeiros e vinte cinco médicos) e vinte cinco pais de recém nascidos (RNs) entre as 24 semanas e 6 dias e as 32 semanas e 6 dias de gestação. Utilizaram-se metodologias quantitativas com recurso à estatística descritiva e análise inferencial (tratamento de dados em SPSS) e qualitativas (análise de conteúdo seguindo as técnicas de Laurence Bardin). O Estudo permitiu concluir que os profissionais não apoiavam nem encorajavam os pais na participação da decisão afirmando o modelo paternalista de feição hipocrática nas unidades de neonatologia estudadas. No relacionamento interpessoal pais/profissionais, os pais referiram que os “profissionais de saúde não identificam qual a natureza e a quantidade de informação que os pais podem receber” e “os profissionais de saúde não proporcionam aos pais tempo necessário para se adaptarem à realidade do diagnóstico”. As inconformidades foram evidentes entre os três grupos estudados (médicos, enfermeiros e pais) no que respeitava à avaliação do estado global do RN. e outros aspectos do processo assistencial indiciando um desencontro intersubjectivo pais/profissionais e profissionais/profissionais que releva para deficiências na área da Comunicação Ética. A atribuição da responsabilidade na acção de informar os pais foi motivo de desencontros quer entre os profissionais quer entre os profissionais e os pais. Na estrutura do processo decisório, atribuiu-se a autoria da acção aos médicos, embora os profissionais tivessem afirmado que os pais participavam na decisão em situações dilemáticas, sem contudo esclarecer nem as circunstâncias nem o nível de participação. Os pais assumiram a sua não participação na decisão, como também reconheceram, na justificação dada à questão, a sua incapacidade para decidir: Não sabemos se conseguimos saber decidir, o que concorre com a assunção de que os profissionais se Esforçaram por responder; Fizeram o melhor. Face à magnitude da diferenciação e das complexidades científica e técnica da acção cuidadora destas unidades, os pais renderam-se «ao saber e ao saber-fazer» dos profissionais, confiantes e esperançosos, o que configura a injunção ética da responsabilidade por parte dos profissionais que só encontrará expressão moral no dever-ser.
The decision-making process in neonatal units mobilizes paradigms from different disciplines of the social sciences and in particular ethics, bioethics and civil society. This is where opinions clash in the search for an understanding towards consensus on the "moral point of view”. After all who is laying in the best conditions - legal, human, emotional, relational and others - to make the decision when it imposes choosing for RN / family the best of the worst? The answer varies from those who only defend the best interests of the child - professionals - and among those who uphold and legitimately represents the legal point of view, «parents, of course» so is foreseen in the written law, as long as they don't subject those interests to individual reasons and personal interests. Indeed, the child's interest necessarily addressed to the defense of his/her greater good calls for principles to guide the action of all of those involved in his/her care, destined to its protection and respect, as, thanks to his/her own personal condition, has no voice to be heard. Resulting from this existential condition, one must represent it but on trust. In fact, this is a huge problem that can inexorably divide the family and the agents of the care process. This study sought to answer the following question: clear information will be or not the first step towards the participation of parents in the decision-making process, together with the health team? The development of the research question could contribute to the informed participation of parents in Neonatal Units in the decision-making process as full-fledged actors in the planning of care to their children. The fieldwork took place in five portuguese neonatology units: Maternity Dr. Alfredo da Costa, Hospital São Francisco Xavier; Garcia da Orta Hospital, Hospital Fernando Fonseca (Amadora Sintra), and St. John's Hospital (Porto). We interviewed 50 professionals (twenty five nurses and twenty five doctors) and twenty-five parents of newborns (NB) between 24 weeks and 6 days and 32 weeks and 6 days of gestation. We used quantitative and qualitative methodologies using descriptive statistics (SPSS in data processing), inferential analysis and content analysis following the techniques of Laurence Bardin. The study concluded that professionals didn't use to support or encourage parents participation in the decision, therefor affirming the paternalistic model of Hippocratic feature in the neonatal units studied. In the Interpersonal parent/professional relationship, parents reported that "Health professionals do not identify the nature and the amount of information that parents can receive" and "Health professionals do not provide parents time to adapt to the reality of diagnosis”. Non-conformities were evident among the three groups (doctors, nurses and parents) with respect to the assessment of the overall state of the RN and other aspects of the care process indicating an inter-subjective mismatch parents/professionals and professional/ professional witch is relevant to deficiencies in the ethical communication area. The assignment of responsibility for the action to inform parents was cause of disagreements both between professionals and between professionals and parents. In the decision-making process the authorship of action was attributed to doctors, although professionals have stated that parents participated in the decision dilemmas, without clarifying nor the circumstances nor the level of their participation. Parents took their non-participation in the decision, but also acknowledged, in justification to the issue, its inability to decide: “We do not know if we can learn to decide”, which competes with the assumption that the professionals have endeavored to answer; “They did the best”. Given the magnitude of the differentiation and the scientific and technical complexities of the caring action of these units, parents surrendered "to the knowledge and know-how" of professionals, confident and hopeful, which sets the ethical injunction of responsibility from professionals, and will only find expression in the moral duty-being.
