As repercussões dos adoecimentos crônicos ou de longa duração são as consequências na biografia das pessoas adoecidas, no seu corpo e entorno, que marcam a experiência. Neste texto sistematizamos as reflexões sobre as repercussões pelos tipos, momentos e mediadores. As repercussões podem ser materiais ou imateriais; variar no momento da descoberta da doença e o diagnóstico, seguido do tornar-se doente e convivê...
Nas últimas décadas as publicações em torno das chamadas “doenças raras”, dentro das Ciências Sociais e Humanas, vêm aumentando gradualmente. No entanto, poucos são os trabalhos que voltam a atenção para as pessoas que diretamente convivem, sentem e interpretam a sua própria condição com respectivas repercussões. O cuidado, centrado nas ações de pais/mães ou institucionalizado em associações civis, coloca a pes...