Resumo O presente artigo objetivou analisar o acesso de crianças com condições crônicas complexas de saúde à atenção especializada, identificando seus dilemas e contrapontos. A seleção dos sujeitos de pesquisa foi realizada entre junho e setembro de 2017 e considerou a participação de fonoaudiólogos em um grupo virtual cuja dinâmica sinalizava a dificuldade dos integrantes, servidores públicos municipais, na co...
Resumo: A revista eletrônica americana Complex Child, escrita por mães e para as mães de crianças ditas complexas, reúne desde 2008 um importante acervo. Foram analisados 126 números, sendo a linha condutora a busca e a análise da produção, nos escritos, de significados positivos e, portanto, contra-hegemônicos, com base em uma experiência que tem pouco lugar no imaginário social além daquele de tragédia pessoa...
Resumo: A tecnologia é um elemento instrumental central no cuidado dos pacientes na terapia intensiva. O objetivo do artigo foi explorar as interpretações das interações entre os atores humanos e não humanos na produção do cuidado das crianças com condições crônicas complexas na unidade de terapia intensiva (UTI). Secundariamente foi discutido o segredo como uma das dimensões das interações ligadas ao ambiente ...
Abstract Interested in exploring the construction of the negotiations present in the decision relationships in complex chronic care in pediatric outpatient settings, we approach Anselm Strauss and the concept of negotiated order and Annemarie Mol with the concept of decision logic associated with Latour actor-network theory. We used an ethnographic perspective of health research in the pediatric and stomatherap...
O artigo analisa os sentidos atribuídos por adolescentes com deficiência às experiências de participação em grupos em contextos esportivos. O estudo qualitativo, fundamentado na análise compreensiva crítica, teve entrevistas semiestruturadas com adolescentes com deficiência física como acervo. Como resultados da análise, configuraram-se três eixos temáticos: (1) o corpo, (2) a sociabilidade e interações no grup...
Resumo No presente artigo, procura-se evidenciar a construção da navegação social em um hospital. O enfoque dado privilegiou os bastidores da aplicação de um questionário quantitativo sobre os custos da família com os cuidados/tratamento de seu(sua) filho(a) com doença rara. Permeando a descrição desses processos estão os marcadores de gênero, raça e geração de um dos autores deste artigo. A interação entre pes...
Resumo Este texto, sob a forma de ensaio, tem como objetivo fazer uma interlocução dos estudos da deficiência, em sua vertente pós moderna, com a Antropologia da Performance a partir de dois caminhos: 1) discutir a influência do corpo nos significados atribuídos à experiência de deficiência; 2) discutir como a performance, com destaque para o esporte, coloca o corpo à luz da sociabilidade, gerando uma tensão en...
Resumo Objetiva-se analisar os artigos qualitativos, publicados no período de existência da revista “Ciência & Saúde Coletiva” (1996 até março de 2020), levando em conta temas, ancoragens teórico-conceituais, métodos e técnicas. Trata-se de um estudo bibliográfico, baseado nos princípios da análise categorial, dialogando com aspectos das Ciências Sociais. Como resultados, destaca-se que: o acervo abrange uma va...
Resumo: Estimativas apontam que há mais de 7 mil doenças raras já identificadas, que representam de 6 a 10% de todas as doenças no mundo. No Brasil, considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Quantificar os custos para as famílias de pacientes com essas condições e o seu comprometimento sobre a renda fornece informações capazes de apoiar as políticas públicas destinadas...
Resumo: Com base na experiência de um programa de intervenção para famílias de crianças com a síndrome congênita do vírus Zika, que inclui múltiplas deficiências, em uma instituição de educação, foram observados os desafios e conquistas encontrados com a entrada dessas famílias no sistema escolar. O objetivo deste artigo foi explorar os achados de pesquisa realizada após a conclusão de um programa de intervençã...