ABSTRACT BACKGROUND AND OBJECTIVES: Analyze the interactive behavior, characteristics, perception of social support, and interests of patients with fibromyalgia on online discussion groups. METHODS: A participatory netnography has been conducted for 6 months on Facebook in order to keep track of a fibromyalgia community with more than 8,000 members. An electronic survey composed by a validated social support sc...
ABSTRACT BACKGROUND AND OBJECTIVES: Mutual help among patients and distant support tools - such as phone calls and online discussions - are promising strategies to manage chronic conditions, however still poorly explored in the context of pain. This study aimed at evaluating two different remote guidance methods able to help chronic patients: (I) phone calls and (II) engagement in online discussion groups for p...
OBJETIVO: Avançar no entendimento sobre o perfil do usuário e as tendências de busca por informações de saúde na internet. MÉTODOS: As análises foram feitas a partir de 1.828 indivíduos que responderam a um questionário eletrônico disponibilizado em um portal de saúde de grande acesso. Paralelamente, por meio do método de "survey de elites", 20 especialistas foram entrevistados para avaliar estratégias de contr...
OBJETIVO: Analisar o nível de conhecimento sobre fibromialgia em uma amostra incluindo pacientes, familiares e profissionais de vários estados do Brasil. MÉTODOS: Análise dos resultados de 362 adultos que acessaram o site do Grupo de Apoio à Fibromialgia (www.unifesp.br/grupos/fibromialgia) e responderam a um questionário eletrônico de conhecimento sobre a síndrome. As respostas foram avaliadas em relação a ida...
OBJETIVO: Analisar as características organizacionais dos grupos de apoio e associações que representam pacientes reumáticos nos estados brasileiros. MÉTODOS: Inicialmente foi feito um mapeamento do universo desejado. Em seguida foi feita tentativa de contato com todas as entidades mapeadas, para que respondessem a um questionário eletrônico estruturado com a finalidade de entender o perfil destas organizações ...