Autor(es): Brito-Santana, Leonor ; Passos, João ; Jeremias, Daniela ; Azevedo, Filipe ; Neto, Daniel ; Salgado, Duarte
Data: 2024
Origem: SINAPSE
Assunto(s): Inquéritos e Questionários; Neurofibromatose 1; Portugal; Psicometria; Qualidade de vida; Reprodutibilidade dos Resultados; Traduções; Neurofibromatosis 1; Portugal; Psychometrics; Quality of Life; Reproducibility of Results; Surveys and Questionnaires; Translations
Introduction: The INF1-QoL questionnaire is an essential tool for assessing patients’ perceptions of their illness and its impact on their daily lives. This study aimed to obtain and validate the European Portuguese version of this questionnaire. Methods: The English version of INF1-QoL was translated using the “forward-backward” procedure. The questionnaire was administered to 78 adult patients with neurofibromatosis type 1. Results: The Portuguese-translated version of INF1-QoL showed good internal consistency (Cronbach’s alpha: 0.86); the mean total INF1-QoL score was 9.11 (SD 6.35), the median was 8.00, with a range of 0–31, and no significant correlations with age, gender or education were found. The mean total EuroQol score was 6.6 (SD: 1.55), the median was 6. Total INF1-QoL score correlated with total EuroQol score (r=0.839, p<0.001. The highest impact on QoL were moderate or severe problems with anxiety and depression (28%) and the negative effects of NF1 on role and outlook on life (49%). The mean clinical severity score was 2.96 (SD: 0.987) correlating with the total INF1-QoL score (r=0.279, p=0.019) and correlated with the total EuroQol score (r=0.251, p=0.036). The clinical severity was mild in 34 (49%), moderate in 22 (31%), and severe in 14 (20%) of individuals. Conclusion: Based on a detailed analysis of the results obtained, we found that the translated version of INF-QoL is a reliable and valid self-assessment screening tool for the Portuguese population with neurofibromatosis type 1.
Introdução: O questionário INF1-QoL é uma importante ferramenta usada para avaliar a perceção dos doentes quanto à sua doença e respetivo impacto quotidiano. O objetivo deste estudo consistiu na tradução e validação do questionário INF1-QoL para português europeu. Métodos: A versão inglesa do INF1-QoL foi traduzida utilizando o método de tradução-retroversão. O questionário foi aplicado em 78 doentes com neurofibromatose tipo 1. Resultados: A tradução portuguesa do INF1-QoL revelou uma boa consistência interna (alfa de Cronbach: 0,86), uma pontuação média total da INF1-QoL de 9,11 (DP= 6,35), uma mediana de 8 com um intervalo de valores situado entre 0-31, não havendo correlação com idade, sexo ou escolaridade. A pontuação média total do EuroQol foi de 6,6 (DP=1,55), a mediana de 6. A correlação do total INF1-QoL com o total EuroQol foi de r=0,839, p<0,001. O maior impacto na QoL foi a ansiedade e depressão (28%) e efeitos negativos da NF1 na perspetiva de vida (49%) foram os itens com maior impacto na qualidade de vida desta população. A pontuação média de gravidade clínica foi 2,96 (DP=0,987) correlacionada r=0,279 com pontuação total INF1-QOL (p=0,019) e correlacionada r=0,251 com pontuação total do EuroQol (p=0,036). Quanto à pontuação de gravidade clínica, 34 (49%) participantes apresentavam NF1 ligeira, 22 (31%) NF1 moderada e 14 (20%) foram classificados como severos. Conclusão: A análise detalhada dos resultados permite-nos concluir que a versão traduzida do questionário INF-QoL é uma valiosa ferramenta na avaliação de doentes portugueses com neurofibromatose tipo 1, fiável e válida para a população portuguesa.
