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INTRODUCTION: Keratoconus is the most common primary corneal ectasia. Nowadays, patients try to look on the Internet for answers to their expectations in diagnosis, treatment and prognosis. However, the webpages are not filtered or submitted to evaluation and quality control before getting published. We aim to evaluate the quality and readability of the online information available for the patients regarding keratoconus. METHODS: Two independent ophthalmologists and one ophthalmologist supervisor evaluated 31 websites from a Google search by order of appearance with the word “Queratocone”, using 2 quality scores: a quality index of consumer health information (DISCERN) and the Journal of the American Medical Association (JAMA) benchmark, as well as the presence of a quality seal. We also evaluated the readability, using 3 readability scores: FleschKincaid Reading Ease (FRE), FleschKincaid Grade (FKG) and Automated Readability Index (ARI). RESULTS: We obtained 12 sites (38.70%) from private hospitals or clinics, 5 (16.13%) from online health platforms, 4 (12.90%) from spectacles/contact lenses companies, etc. The average score for each JAMA benchmark item was: 1: 0.48±0.51, 2: 0.32±0.48, 3: 0.03±0.18 and 4: 0.42±0.50; the average final score was: 1.26±1.24. The average score for each DISCERN section was: 1: 17.42±7.56, 2: 15.68±5.68 and 3: 2.45±1.21; the average final score was 35.55±13.63. The mean FRE score was 32.23±12.98, which corresponds to “difficult to read” and to college school level, as well as a concordant mean FKG of 14.72±3.24; the mean ARI was 14.81±4.09, which denotes “professor” level needed to understand the text. Eleven sites (35.48%) exhibited some kind of quality seal and did not show statistically significant better readability or quality scores than sites without quality seal. There was no apparent strong correlation between google ranking and quality and readability scores. CONCLUSION: The information on keratoconus that is available online to Portuguese speaking patients is, overall, of poor quality and difficult to interpret. Physicians need to be aware that some patients might fully trust their own online research. Ophthalmologists have a shared responsibility to tackle this challenge through multifold efforts, cooperating with different entities and resources to improve the information that is available online and educating our patients on how to find reputable web sites that can help them navigate their life with keratoconus.

INTRODUÇÃO: O queratocone é a ectasia corneana primária mais comum. Atualmente, os doentes procuram na Internet respostas às suas expectativas em termos de diagnóstico, tratamento e prognóstico. Porém, os sites não são filtrados nem submetidos a avaliação e controlo de qualidade antes de serem publicados. O nosso objetivo é avaliar a qualidade e a legibilidade das informações online sobre queratocone disponíveis para os doentes. MÉTODOS: Dois oftalmologistas independentes e um supervisor avaliaram 31 sites de uma pesquisa no Google por ordem de aparecimento da palavra “Queratocone”, usando 2 scores de qualidade: um de qualidade de informações sobre saúde do consumidor (DISCERN), e o Journal of the American Medical Association (JAMA) benchmark, bem como a presença de um selo de qualidade. Também foi avaliada a legibilidade, com 3 scores: FleschKincaid Reading Ease (FRE), FleschKincaid Grade (FKG) e Índice de Legibilidade Automatizado (ARI). RESULTADOS: Obtivemos 12 sites (38,70%) de hospitais ou clínicas privadas, 5 (16,13%) de plataformas de saúde online, 4 (12,90%) de empresas de óculos/lentes de contato, etc. A pontuação média para cada secção do JAMA benchmark foi: 1: 0,48±0,51, 2: 0,32±0,48, 3: 0,03±0,18 e 4: 0,42±0,50; a pontuação média final foi: 1,26±1,24. A pontuação média para cada secção do DISCERN foi: 1: 17,42±7,56, 2: 15,68±5,68 e 3: 2,45±1,21; a pontuação média final foi 35,55±13,63. A pontuação média do FRE foi 32,23±12,98, o que corresponde a “difícil de ler” e ao nível de ensino superior, bem como uma média concordante de FKG de 14,72±3,24; o ARI médio foi de 14,81±4,09, o que denota nível de “professor” necessário para compreensão do texto. Onze sites (35,48%) tinham selo de qualidade e não mostraram melhor legibilidade ou índices de qualidade significativamente melhores do que sites sem selo de qualidade. Não houve uma aparente correlação entre o ranking no Google e os scores de qualidade e legibilidade. CONCLUSÃO: A informação sobre queratocone disponível online para doentes de língua portuguesa é, em geral, de baixa qualidade e difícil de interpretar. Os médicos precisam de estar cientes de que alguns doentes confiam plenamente nas pesquisas online, tendo os oftalmologistas a responsabilidade partilhada de enfrentar este desafio através de esforços múltiplos, cooperando com diferentes entidades e recursos para melhorar a informação disponível online e educar os doentes sobre como encontrar websites fidedignos que os possam auxiliar a gerir a doença.