Autor(es): Carneiro-Leão, Diana ; Teixeira, Sofia ; Queirós Pereira, Rita ; Mota, Teresa ; Lopes, Manuela ; Nobre-Fernandes, Susana ; Araújo, Fernando
Data: 2025
Origem: Acta Médica Portuguesa
Assunto(s): Blood Coagulation Disorders; Patient Reported Outcome Measures; Portugal; Surveys and Questionnaires; Translation; Distúrbios da Coagulação Sanguínea; Inquéritos e Questionários; Medidas de Resultados Reportadas pelo Doente; Portugal; Tradução
Introduction: A distinctive bleeding history is the first diagnostic stage of congenital hemorrhagic diseases. Furthermore, since it is in fact an assessment of the patient’s phenotype, it is not a (mere) complementary diagnostic method or test - it is an integral and intrinsic step to establish the patient’s clinical history, which is a medical act. The International Society on Thrombosis and Haemostasis-Bleeding Assessment Tool (ISTH-BAT) is a standardized bleeding assessment tool used during the diagnostic workup of suspected bleeding disorders. This study aimed to translate and culturally adapt the ISTH-BAT questionnaire to the European Portuguese language.Methods: The translation and cultural adaptation were based on the International Society for Pharmacoeconomics and Outcomes Research Guidelines and initiated after obtaining permission from the authors. The process involved three English to European Portuguese independent forward translations and a back translation. Discrepancies were gradually resolved. A harmonized version was presented to hemophilia patients and hemophilia carriers for cognitive debriefing.Results: The forward and back translations did not produce important discrepancies. However, some issues were identified in the cognitive debriefing, which led to the cultural adaptation of medical terms for better understanding.Conclusion: A formal translation and cultural adaptation process ensures that the new version maintains the same concepts as the original. After translation, several changes were necessary to ensure that the questionnaire was understandable by non-medical patients. We propose a European Portuguese version of the ISTH-BAT, which will require validation in further studies.
Introdução: A identificação da história clínica completa da sintomatologia hemorrágica do doente é a primeira etapa no diagnóstico de qualquer coagulopatia congénita. Além disso, por se tratar de uma avaliação do fenótipo hemorrágico do doente, este não é (apenas) um método ou exame complementar de diagnóstico - é uma etapa essencial e intrínseca na definição da história clínica do doente, o que constitui um ato médico. O International Society on Thrombosis and Haemostasis-Bleeding Assessment Tool (ISTH-BAT) é um instrumento de avaliação da hemorragia padronizado, utilizado quando existe suspeita de doença hemorrágica. Este estudo teve como objetivo a tradução e adaptação cultural do questionário ISTH-BAT para o português europeu.Métodos: A tradução e a adaptação cultural foram baseadas nas normas da International Society for Pharmacoeconomics and Outcomes Research e iniciadas após a obtenção da autorização dos autores da versão original. O processo envolveu três traduções independentes do inglês para o português europeu e uma retroversão. As discrepâncias foram gradualmente resolvidas. A versão traduzida conciliada foi apresentada a doentes com hemofilia eportadoras de hemofilia para identificarem problemas de compreensão do questionário.Resultados: As traduções diretas e reversa não mostraram discrepâncias importantes. No entanto, foram identificadas algumas questões nas entrevistas cognitivas, que levaram à adaptação cultural de termos médicos para uma melhor compreensão do questionário pelos doentes. Conclusão: Um processo formal de tradução e adaptação cultural garante que a nova versão mantém os mesmos conceitos que a versão original. Após a tradução, foi necessário realizar alterações para garantir que o questionário fosse compreensível para os doentes. Propomos uma versão em português europeu do ISTH-BAT, que deverá ser validada em estudos futuros.
