A importância das associações de doentes na investigação científica

• Author(s): Raposo, Mafalda ; Lima, Manuela
• Date: 2022
• Persistent ID: http://hdl.handle.net/10400.3/6165
• Origin: Repositório da Universidade dos Açores
• Subject(s): Associação de Doentes; Doença Neurodegenerativa; Investigação Científica
• Document Type: Periodical
• Language: Portuguese
• Contributor(s): Repositório da Universidade dos Açores

Description

As doenças neurodegenerativas são doenças debilitantes nas quais ocorrem processos irreversíveis e que resultam em deterioração e/ou morte progressiva de células nervosas. Uma vez que estas doenças permanecem maioritariamente sem tratamento, a investigação científica assume-se globalmente como uma prioridade. A participação ativa dos doentes, enquanto partes interessadas, nas várias etapas da investigação é fundamental para o desenvolvimento do conhecimento científico promovendo, simultaneamente, uma cultura ética em ciência. Medidas “centradas no doente” são hoje prioritárias, por exemplo, no contexto dos ensaios clínicos, nos quais se torna importante não só perceber se uma determinada medida indica uma melhoria, na perspetiva do médico, mas também analisar o impacto do “tratamento” na sua qualidade de vida, relatado pelo doente. A aquisição, por parte dos doentes, de maior poder interventivo, nomeadamente ao nível da investigação faz-se em grande medida através de grupos organizados, dos quais as associações de doentes serão o melhor exemplo. [….].