| Resumo: | Introdução: A Doença de Huntington (DH) é uma patologia neuro degenerativa hereditária que afeta o movimento e conduz a um défice progressivo das capacidades cognitivas e comportamentais. Cuidar um doente de Huntington é um processo complexo com impacto na saúde, bem-estar e qualidade de vida do Cuidador Informal (CI). Objetivo: Avaliar o impacto da DH na Qualidade de Vida (QDV) do CI e verificar se as variáveis sociodemográficas, contextuais e clínicas se relacionam com essa QDV. Métodos: Trata-se de um estudo quantitativo, descritivo-correlacional com 50 CI, membros da “Asociación de Corea de Huntington Española”. Utilizámos a versão espanhola do questionário: Huntington’s Disease Quality of Life Battery for Carers (HDQoL-C) como instrumento de colheita de dados. Resultados: Os participantes são na sua maioria do sexo feminino, com uma média de idades de 50,04 anos, casados, com elevado grau de literacia e profissionalmente ativos. Os CI possuem uma QDV moderada na qual o papel de cuidador tem grande impacto. Contudo a “satisfação com a vida” e os “sentimentos sobre a vida com DH” parecem atenuar esta sobrecarga. Os dados revelam que as habilitações literárias e o número de horas de cuidados diários influenciam a QDV. Conclusões: Os resultados reforçam a multidimensionalidade e variabilidade da QDV e evidenciam a necessidade dos profissionais de saúde apostarem em programas de intervenção na comunidade, de forma a capacitar os CI para a prestação de cuidados e assim promover a sua QDV |
|---|