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Estudo da vivência subjetiva da doença em doentes com osteogénese imperfeita e suas famílias

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Resumo:A Osteogénese Imperfeita (OI) é doença crónica rara, marcada por diferentes graus de disfuncionalidade. Viver com a OI coloca desafios ao doente e aos seus familiares exigindo o confronto com situações potencialmente stressores. Na literatura são escassos os estudos sobre os aspetos psicossociais dos associados à OI. O presente estudo teve como objetivo geral a estudo da vivência subjetiva da doença em doentes com osteogénese imperfeita e suas famílias. Participaram no estudo 6 famílias, no total de 20 sujeitos. Como metodologia foi utilizada a entevista semi-estruturada com as dimensões: Identificação de situações percebidas como particular exigência na vivência da doença; exploração de estratégias utilizadas para lidar; com situações potencialmente perturbadoras; exploração de preocupações relativas a consequências e implicações da doença; e identificação de redes de suporte familiar. Como principais resultados verificou-se concordância entre pais e mães nas identificações de situações percebidas como particular exigência na vivência da doença, nomeadamente a fase de diagnóstico, a dor, a hospitalização e a recuperação em casa. Verificaram-se diferenças importantes entre os pais e mães quanto às estratégias de coping. A criança identifica como principais situações particularmente difíceis a dor, a hospitalização e integração escolar. Para os irmãos é particularmente difícil a hospitalização. Foram identificadas várias preocupações, quer relativamente à criança, quer à família. Quanto às redes de suporte elas são maioritariamente os familiares mais próximos. Os profissionais de saúde também têm como relevância como redes de suporte. Este estudo permitiu um conhecimento mais aprofundado sobre a OI e esperase que possa contribuir para a adequação das intervenções com estes pais e estas crianças.
Autores principais:Soares, Kelly Sousa
Assunto:Osteogénese imperfeita Estratégias de coping Doenças crónicas Teses de mestrado - 2013
Ano:2013
País:Portugal
Tipo de documento:dissertação de mestrado
Tipo de acesso:acesso aberto
Instituição associada:Universidade de Lisboa
Idioma:português
Origem:Repositório da Universidade de Lisboa

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