Publicação
Neurofibromatose tipo 1 : principais preocupações de doentes e cuidadores de doentes
| Resumo: | Este estudo tem como principal objectivo a exploração das principais preocupações e necessidades de sujeitos adultos com Neurofibromatose tipo 1 (NF1) e de cuidadores de doentes com Neurofibromatose tipo 1 (NF1). Participaram nesta investigação vinte e cinco sujeitos, membros da Associação Portuguesa de Neurofibromatose (APNF) catorze sujeitos adultos com NF1 e dezasseis cuidadores de doentes com NF1 que responderam a um questionário com perguntas fechadas e abertas. Cinco destes participantes responderam, simultaneamente, enquanto sujeitos adultos com NF1 e cuidadores de doentes com NF1, tendo sido analisados um total de 30 questionários. Os resultados foram analisados através de uma metodologia mista, de acordo com o Modelo do Continuo Interactivo. Este modelo estipula que se estabeleça um continum entre os métodos de análise utilizados. O Questionário sobre as principais preocupações com a NF1 instrumento desenvolvido para este estudo foi sujeito a uma análise estatística univariada (escala ordinal) e a uma análise de conteúdo, complementares entre si. Os resultados permitem apontar a existência de um conjunto de preocupações com a NF1 passíveis de serem agrupadas de acordo com três grandes dimensões do processo crónico de doença conhecimento da realidade da doença, controlo de sintomas da doença e vivência da doença. Sujeitos adultos e cuidadores de doentes partilham as preocupações associadas a aspectos relacionados com a doença e a aspectos relacionados com a forma como são acompanhados pelos diversos profissionais de saúde. Enquanto os sujeitos adultos com NF1 não referem preocupações de maior nas restantes áreas, os cuidadores de doentes com NF1 expressam preocupações elevadas no que respeita a aspectos relacionados com a aprendizagem e vida escolar dos educandos e com aspectos relacionados com o comportamento e com as relações sociais e de amizade. Apesar do carácter exploratório e das limitações deste estudo, foi possível conhecer melhor as necessidades e preocupações dos doentes e cuidadores de doentes com NF1. |
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| Autores principais: | Quintais, Ana Luísa dos Santos |
| Assunto: | Neurofibromatose Doenças raras Psicologia clínica Teses de mestrado |
| Ano: | 2008 |
| País: | Portugal |
| Tipo de documento: | dissertação de mestrado |
| Tipo de acesso: | acesso aberto |
| Instituição associada: | Universidade de Lisboa |
| Idioma: | português |
| Origem: | Repositório da Universidade de Lisboa |
| Resumo: | Este estudo tem como principal objectivo a exploração das principais preocupações e necessidades de sujeitos adultos com Neurofibromatose tipo 1 (NF1) e de cuidadores de doentes com Neurofibromatose tipo 1 (NF1). Participaram nesta investigação vinte e cinco sujeitos, membros da Associação Portuguesa de Neurofibromatose (APNF) catorze sujeitos adultos com NF1 e dezasseis cuidadores de doentes com NF1 que responderam a um questionário com perguntas fechadas e abertas. Cinco destes participantes responderam, simultaneamente, enquanto sujeitos adultos com NF1 e cuidadores de doentes com NF1, tendo sido analisados um total de 30 questionários. Os resultados foram analisados através de uma metodologia mista, de acordo com o Modelo do Continuo Interactivo. Este modelo estipula que se estabeleça um continum entre os métodos de análise utilizados. O Questionário sobre as principais preocupações com a NF1 instrumento desenvolvido para este estudo foi sujeito a uma análise estatística univariada (escala ordinal) e a uma análise de conteúdo, complementares entre si. Os resultados permitem apontar a existência de um conjunto de preocupações com a NF1 passíveis de serem agrupadas de acordo com três grandes dimensões do processo crónico de doença conhecimento da realidade da doença, controlo de sintomas da doença e vivência da doença. Sujeitos adultos e cuidadores de doentes partilham as preocupações associadas a aspectos relacionados com a doença e a aspectos relacionados com a forma como são acompanhados pelos diversos profissionais de saúde. Enquanto os sujeitos adultos com NF1 não referem preocupações de maior nas restantes áreas, os cuidadores de doentes com NF1 expressam preocupações elevadas no que respeita a aspectos relacionados com a aprendizagem e vida escolar dos educandos e com aspectos relacionados com o comportamento e com as relações sociais e de amizade. Apesar do carácter exploratório e das limitações deste estudo, foi possível conhecer melhor as necessidades e preocupações dos doentes e cuidadores de doentes com NF1. |
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