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Cuidados Continuados e Paliativos Pediátricos: O Impacto da Leitura na Família, em Fase de Agonia.

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Summary:A presente dissertação surge no âmbito do Mestrado em Cuidados Continuados e Paliativos e integra o desenvolvimento de um estudo que visa abordar um tema relevante para a prática assistencial da entidade de acolhimento, uma Unidade de Cuidados Continuados e Paliativos Pediátricos, situada no Norte de Portugal. Os cuidados continuados e paliativos pediátricos (CCPP) preveem o acompanhamento de crianças (dos 0 aos 18 anos), com doenças crónicas complexas ou ameaçadores de vida, desde o diagnóstico, e em situação de dependência. Neste contexto, preconiza-se que devem ser prestados todos os cuidados e apoio necessários não só aos doentes, como também às suas famílias, que naturalmente são vulneráveis e a maioria das vezes encontram-se cansadas, inseguras e em sofrimento, necessitando de ser apoiadas e ter a atenção das equipas. Existem várias estratégias utilizadas para tentar minimizar a angústia e dar conforto nos momentos da agonia, no entanto cada pessoa adquire as suas próprias estratégias. Um dos aspetos mais referidos pelos profissionais foi o facto de ser importante, para a prática diária com os familiares, perceber que estratégias utilizam nos momentos de maior stresse e ansiedade. Referiram ainda que alguns dos familiares passam por vezes a maior parte das visitas a ler, seja revista, jornais ou livros. Posto isto, a questão que se impôs foi “A leitura tem algum impacto, em fases de agonia, nas famílias de crianças com doenças crónicas e/ou terminais com necessidade de prestação de Cuidados Continuados ou Paliativos?”. A proposta de estudo assume como objetivo geral avaliar o impacto da leitura, em situação de agonia, nas famílias de crianças em Cuidados Continuados e Paliativos, e deste modo, contribuir para a intervenção da equipa junto das famílias, no que diz respeito ao seu bem-estar e conforto nos momentos de angústia e crise emocional. Dada a natureza qualitativa do estudo, a recolha de dados foi realizada através de entrevistas individuais semiestruturadas. Foram realizadas 12 entrevistas e feita uma análise qualitativa e quantitativa dos dados obtidos. Conclui-se que a leitura representa uma estratégia de coping utilizada pelos familiares de crianças com doenças crónicas e/ou terminais, que proporciona períodos de distração, relaxamento e alívio do stress e da ansiedade e auxilia no desenvolvimento pessoal e de competências essenciais e alargamento de perspetivas.
Main Authors:Gonçalves, Nuna Raquel de Sá Lemos
Subject:Cuidados Continuados Pediátricos Cuidados Paliativos Pediátricos Família Leitura Fase de Agonia Paediatric Continuing Care Paediatric Palliative Care Family Reading Agony Phase
Year:2020
Country:Portugal
Document type:master thesis
Access type:open access
Associated institution:Universidade de Coimbra
Language:Portuguese
Origin:Estudo Geral - Universidade de Coimbra
Description
Summary:A presente dissertação surge no âmbito do Mestrado em Cuidados Continuados e Paliativos e integra o desenvolvimento de um estudo que visa abordar um tema relevante para a prática assistencial da entidade de acolhimento, uma Unidade de Cuidados Continuados e Paliativos Pediátricos, situada no Norte de Portugal. Os cuidados continuados e paliativos pediátricos (CCPP) preveem o acompanhamento de crianças (dos 0 aos 18 anos), com doenças crónicas complexas ou ameaçadores de vida, desde o diagnóstico, e em situação de dependência. Neste contexto, preconiza-se que devem ser prestados todos os cuidados e apoio necessários não só aos doentes, como também às suas famílias, que naturalmente são vulneráveis e a maioria das vezes encontram-se cansadas, inseguras e em sofrimento, necessitando de ser apoiadas e ter a atenção das equipas. Existem várias estratégias utilizadas para tentar minimizar a angústia e dar conforto nos momentos da agonia, no entanto cada pessoa adquire as suas próprias estratégias. Um dos aspetos mais referidos pelos profissionais foi o facto de ser importante, para a prática diária com os familiares, perceber que estratégias utilizam nos momentos de maior stresse e ansiedade. Referiram ainda que alguns dos familiares passam por vezes a maior parte das visitas a ler, seja revista, jornais ou livros. Posto isto, a questão que se impôs foi “A leitura tem algum impacto, em fases de agonia, nas famílias de crianças com doenças crónicas e/ou terminais com necessidade de prestação de Cuidados Continuados ou Paliativos?”. A proposta de estudo assume como objetivo geral avaliar o impacto da leitura, em situação de agonia, nas famílias de crianças em Cuidados Continuados e Paliativos, e deste modo, contribuir para a intervenção da equipa junto das famílias, no que diz respeito ao seu bem-estar e conforto nos momentos de angústia e crise emocional. Dada a natureza qualitativa do estudo, a recolha de dados foi realizada através de entrevistas individuais semiestruturadas. Foram realizadas 12 entrevistas e feita uma análise qualitativa e quantitativa dos dados obtidos. Conclui-se que a leitura representa uma estratégia de coping utilizada pelos familiares de crianças com doenças crónicas e/ou terminais, que proporciona períodos de distração, relaxamento e alívio do stress e da ansiedade e auxilia no desenvolvimento pessoal e de competências essenciais e alargamento de perspetivas.