Publicação
Caregivers´ and healthcare professionals´ perspectives on caregivers´ burden on neurodegenerative diseases
| Resumo: | INTRODUÇÃO: As doenças neurodegenerativas (NDD) são doenças progressivas e debilitantes, que condicionam a dependência do doente e, consequentemente, a necessidade de cuidados. Relata-se que cerca de 33,3% dos cuidadores de doentes com NDD sofrem de desgaste do cuidador moderado a grave. O desgaste do cuidador está associado a um risco acrescido de problemas de saúde, física e mental, assim como à institucionalização precoce dos doentes. O principal fator contribuinte e as estratégias de minimização de risco para este problema ainda não são conhecidos. O objetivo deste estudo é explorar as perspetivas dos cuidadores informais e profissionais de saúde sobre estes dois aspetos cruciais do desgaste do cuidador associado às NDD. MÉTODOS: Foi elaborado e disseminado um questionário, em formato on-line e em papel, através de redes sociais, instituições de saúde e associações nacionais de doentes. Os profissionais de saúde e os cuidadores de doentes com NDD foram convidados a participar. RESULTADOS: Uma amostra total de 172 participantes respondeu ao questionário (100 cuidadores e 72 profissionais de saúde). Os fatores contribuintes mais reportados foram a dependência do doente (n=46, 9%), falta de tempo livre do cuidador (n=33, 6%) e desinformação (n=29, 6%). As alterações comportamentais dos doentes (4,5 ± 0,9) e a dependência nas atividades da vida diária (4,5 ± 1,0) foram classificadas como tendo um impacto significativo no bem-estar dos cuidadores. As estratégias de minimização de risco mais reportadas incluíram apoio socioeconómico (n=122, 24%), maior consciencialização sobre a doença (n=52, 10%) e acesso facilitado a cuidados especializados para o doente (n=50, 10%). CONCLUSÕES: Na opinião dos cuidadores e profissionais de saúde, a dependência do doente, a falta de tempo livre do cuidador e a desinformação são os principais fatores de desgaste do cuidador. De acordo com os resultados deste estudo, a melhor estratégia de prevenção de desgaste do cuidador é uma intervenção precoce que inclui ambas estratégias diretas e indiretas (ex.: através do doente) ao cuidador. |
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| Autores principais: | Santos, Joana Filipa dos |
| Assunto: | Doenças neurodegenerativas Desgaste do cuidador Sobrecarga do cuidador Doença de Alzheimer Doença de Parkinson Doença de Huntington Ataxia espinocerebelosa Neurodegenerative diseases Caregiver’s burden Alzheimer’s disease Parkinson’s disease Huntington’s disease Spinocerebellar ataxia |
| Ano: | 2023 |
| País: | Portugal |
| Tipo de documento: | dissertação de mestrado |
| Tipo de acesso: | acesso aberto |
| Instituição associada: | Instituto Politécnico de Setúbal |
| Idioma: | português |
| Origem: | Instituto Politécnico de Setúbal |
| Resumo: | INTRODUÇÃO: As doenças neurodegenerativas (NDD) são doenças progressivas e debilitantes, que condicionam a dependência do doente e, consequentemente, a necessidade de cuidados. Relata-se que cerca de 33,3% dos cuidadores de doentes com NDD sofrem de desgaste do cuidador moderado a grave. O desgaste do cuidador está associado a um risco acrescido de problemas de saúde, física e mental, assim como à institucionalização precoce dos doentes. O principal fator contribuinte e as estratégias de minimização de risco para este problema ainda não são conhecidos. O objetivo deste estudo é explorar as perspetivas dos cuidadores informais e profissionais de saúde sobre estes dois aspetos cruciais do desgaste do cuidador associado às NDD. MÉTODOS: Foi elaborado e disseminado um questionário, em formato on-line e em papel, através de redes sociais, instituições de saúde e associações nacionais de doentes. Os profissionais de saúde e os cuidadores de doentes com NDD foram convidados a participar. RESULTADOS: Uma amostra total de 172 participantes respondeu ao questionário (100 cuidadores e 72 profissionais de saúde). Os fatores contribuintes mais reportados foram a dependência do doente (n=46, 9%), falta de tempo livre do cuidador (n=33, 6%) e desinformação (n=29, 6%). As alterações comportamentais dos doentes (4,5 ± 0,9) e a dependência nas atividades da vida diária (4,5 ± 1,0) foram classificadas como tendo um impacto significativo no bem-estar dos cuidadores. As estratégias de minimização de risco mais reportadas incluíram apoio socioeconómico (n=122, 24%), maior consciencialização sobre a doença (n=52, 10%) e acesso facilitado a cuidados especializados para o doente (n=50, 10%). CONCLUSÕES: Na opinião dos cuidadores e profissionais de saúde, a dependência do doente, a falta de tempo livre do cuidador e a desinformação são os principais fatores de desgaste do cuidador. De acordo com os resultados deste estudo, a melhor estratégia de prevenção de desgaste do cuidador é uma intervenção precoce que inclui ambas estratégias diretas e indiretas (ex.: através do doente) ao cuidador. |
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