Publicação
Qualidade de vida e sobrecarga em cuidadores familiares de pessoas com demência de Alzheimer
| Resumo: | A demência de Alzheimer é uma prioridade de saúde pública e uma das principais causas de dependência em idosos. Os cuidadores familiares enfrentam desafios múltiplos que foram agravados pela pandemia de COVID-19. Este trabalho pretendeu compreender esses desafios, durante a prestação de cuidados até à perda da pessoa cuidada. O estudo 1, qualitativo, identificou dois domínios principais: a experiência de cuidar de uma pessoa com demência de Alzheimer e o processo de luto durante a pandemia de COVID-19, destacando o sentimento do dever em prestar cuidados, a necessidade de apoio, e a importância da espiritualidade e da identidade de papel de cuidador, no processo de luto. O estudo 2 avaliou as diferenças no distress, variabilidade da frequência cardíaca (VFC), ganhos pessoais, perceção da competência em cuidar, comportamentos de saúde, stress familiar, qualidade de vida (QV) e sobrecarga em 3 momentos, controlando a idade dos cuidadores e a gravidade clínica da demência. Os resultados mostraram que os comportamentos de saúde e a QV física diminuíram do T1 para T2, mas aumentaram do T2 para T3. A QV mental diminuiu do T1 para T2 e do T1 para T3. A VFC e o stress familiar aumentaram do T1 para T2 e do T1 para T3. A perceção da competência em cuidar aumentou do T1 para T2, do T2 para T3 e do T1 para T3. O perdão apenas mediou a relação entre o distress e a sobrecarga/QV física. O estudo 3 mostrou que o stress familiar e o perdão (T1) preveram o stress familiar (T2). Por sua vez, o distress e o perdão (T2) preveram a QV mental (T3). O perdão (T1 e T2) mediou a relação entre distress (T1) e QV mental (T3) e, juntamente com QV mental (T3), mediaram a relação entre distress (T1) e QV física (T3), na demência moderada e grave. Na demência leve, o perdão (T2) e a QV mental (T3) mediaram a relação entre perdão (T1) e a QV física (T3). O estudo 4, utilizando modelos de machine learning, identificou três perfis de risco para a sobrecarga dos cuidadores familiares O primeiro incluiu dados do T2, destacando distress, perdão, idade do cuidador, VFC e sobrecarga. O segundo integrou dados do T1 e T2, destacando além das variáveis anteriores o stress familiar. O terceiro evidenciou a variáveis do T1 e T2 que incluíram distress, perdão, stress familiar e a idade da pessoa cuidada. Por fim, apresentam-se as limitações, implicações para a teoria e investigação, para a prática e para o treino de profissionais de saúde, bem como considerações societais sobre o impacto dos estudos. |
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| Autores principais: | Brito, Laura da Conceição Mendes de |
| Assunto: | Cuidadores familiares Demência de Alzheimer Qualidade de vida Sobrecarga Alzheimer's disease Burden Family caregivers Quality of life |
| Ano: | 2024 |
| País: | Portugal |
| Tipo de documento: | tese de doutoramento |
| Tipo de acesso: | acesso embargado |
| Instituição associada: | Universidade do Minho |
| Idioma: | português |
| Origem: | RepositóriUM - Universidade do Minho |
| Resumo: | A demência de Alzheimer é uma prioridade de saúde pública e uma das principais causas de dependência em idosos. Os cuidadores familiares enfrentam desafios múltiplos que foram agravados pela pandemia de COVID-19. Este trabalho pretendeu compreender esses desafios, durante a prestação de cuidados até à perda da pessoa cuidada. O estudo 1, qualitativo, identificou dois domínios principais: a experiência de cuidar de uma pessoa com demência de Alzheimer e o processo de luto durante a pandemia de COVID-19, destacando o sentimento do dever em prestar cuidados, a necessidade de apoio, e a importância da espiritualidade e da identidade de papel de cuidador, no processo de luto. O estudo 2 avaliou as diferenças no distress, variabilidade da frequência cardíaca (VFC), ganhos pessoais, perceção da competência em cuidar, comportamentos de saúde, stress familiar, qualidade de vida (QV) e sobrecarga em 3 momentos, controlando a idade dos cuidadores e a gravidade clínica da demência. Os resultados mostraram que os comportamentos de saúde e a QV física diminuíram do T1 para T2, mas aumentaram do T2 para T3. A QV mental diminuiu do T1 para T2 e do T1 para T3. A VFC e o stress familiar aumentaram do T1 para T2 e do T1 para T3. A perceção da competência em cuidar aumentou do T1 para T2, do T2 para T3 e do T1 para T3. O perdão apenas mediou a relação entre o distress e a sobrecarga/QV física. O estudo 3 mostrou que o stress familiar e o perdão (T1) preveram o stress familiar (T2). Por sua vez, o distress e o perdão (T2) preveram a QV mental (T3). O perdão (T1 e T2) mediou a relação entre distress (T1) e QV mental (T3) e, juntamente com QV mental (T3), mediaram a relação entre distress (T1) e QV física (T3), na demência moderada e grave. Na demência leve, o perdão (T2) e a QV mental (T3) mediaram a relação entre perdão (T1) e a QV física (T3). O estudo 4, utilizando modelos de machine learning, identificou três perfis de risco para a sobrecarga dos cuidadores familiares O primeiro incluiu dados do T2, destacando distress, perdão, idade do cuidador, VFC e sobrecarga. O segundo integrou dados do T1 e T2, destacando além das variáveis anteriores o stress familiar. O terceiro evidenciou a variáveis do T1 e T2 que incluíram distress, perdão, stress familiar e a idade da pessoa cuidada. Por fim, apresentam-se as limitações, implicações para a teoria e investigação, para a prática e para o treino de profissionais de saúde, bem como considerações societais sobre o impacto dos estudos. |
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