Publicação
Todos somos únicos, uns mais raros do que outros: a mobilização solidária pela bebé Matilde
| Resumo: | As doenças raras têm vindo a ganhar visibilidade na sociedade contemporânea. Os avanços tecnológicos na área da genética permitem o diagnóstico precoce, e em alguns casos ainda na fase embrionária. A Atrofia Muscular Espinal (AME), pela sua baixa prevalência na sociedade portuguesa, é considerada uma doença rara. Na AME do tipo 1, da qual padece a bebé Matilde, os sintomas manifestam-se antes dos seis meses de vida, caracterizando-se por uma hipotonia grave, dificuldade no controle cefálico, dificuldades com o controlo da deglutição e insuficiência respiratória precoce. Por forma a proporcionar uma maior qualidade e longevidade de vida à Matilde, os pais criaram uma campanha solidária de angariação de fundos, através do Facebook, para aceder ao medicamento órfão Zolgensma, o mais caro do mundo, e ainda não comercializado em Portugal (em 2019). Os portugueses aderiram em massa, doando aproximadamente dois milhões e meio de euros, num período de tempo escasso, para que a menina tivesse acesso ao medicamento nos Estados Unidos da América (EUA), onde este já se encontrava certificado. Esta campanha solidária atingiu visibilidade pública e mediática, sendo noticiada em vários meios de comunicação social. Representantes do governo e entidades do Ministério da Saúde uniram esforços e aceleraram aspetos burocráticos, por forma a permitir que o medicamento órfão fosse ministrado à Matilde e aos restantes bebés em Portugal portadores desta doença, sendo os custos suportados pelo Serviço Nacional de Saúde (SNS). Esta investigação teve como propósito aferir quais as motivações dos atores sociais que se associaram a uma campanha solidária pela comparticipação do medicamento mais caro do mundo, e evidenciar quais os fatores que permitiram que esta campanha mobilizasse tanta gente a doar. Durante esta investigação, foi ainda desenvolvido um debate alargado, convocando à discussão a reflexão de temáticas como as doenças raras, os medicamentos órfãos e as políticas de saúde públicas. A metodologia adotada foi do tipo qualitativo. Através da análise netnográfica dos comentários da página de Facebook da bebé Matilde e da recolha de testemunhos através de entrevista aos intervenientes nesta campanha solidária, foi possível aferir quais as reais motivações por detrás do ato da dádiva, bem como evidenciar as conceções individuais dos intervenientes neste estudo sobre as temáticas das doenças raras, dos medicamentos órfãos e das políticas de saúde públicas. |
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| Autores principais: | Pereira, Maria de Fátima Azevedo |
| Assunto: | Ação social Dádiva Doenças raras Empatia Medicamentos órfãos Social action Donation Rare diseases Empathy orphan drugs |
| Ano: | 2022 |
| País: | Portugal |
| Tipo de documento: | dissertação de mestrado |
| Tipo de acesso: | acesso aberto |
| Instituição associada: | Universidade do Minho |
| Idioma: | português |
| Origem: | RepositóriUM - Universidade do Minho |
| Resumo: | As doenças raras têm vindo a ganhar visibilidade na sociedade contemporânea. Os avanços tecnológicos na área da genética permitem o diagnóstico precoce, e em alguns casos ainda na fase embrionária. A Atrofia Muscular Espinal (AME), pela sua baixa prevalência na sociedade portuguesa, é considerada uma doença rara. Na AME do tipo 1, da qual padece a bebé Matilde, os sintomas manifestam-se antes dos seis meses de vida, caracterizando-se por uma hipotonia grave, dificuldade no controle cefálico, dificuldades com o controlo da deglutição e insuficiência respiratória precoce. Por forma a proporcionar uma maior qualidade e longevidade de vida à Matilde, os pais criaram uma campanha solidária de angariação de fundos, através do Facebook, para aceder ao medicamento órfão Zolgensma, o mais caro do mundo, e ainda não comercializado em Portugal (em 2019). Os portugueses aderiram em massa, doando aproximadamente dois milhões e meio de euros, num período de tempo escasso, para que a menina tivesse acesso ao medicamento nos Estados Unidos da América (EUA), onde este já se encontrava certificado. Esta campanha solidária atingiu visibilidade pública e mediática, sendo noticiada em vários meios de comunicação social. Representantes do governo e entidades do Ministério da Saúde uniram esforços e aceleraram aspetos burocráticos, por forma a permitir que o medicamento órfão fosse ministrado à Matilde e aos restantes bebés em Portugal portadores desta doença, sendo os custos suportados pelo Serviço Nacional de Saúde (SNS). Esta investigação teve como propósito aferir quais as motivações dos atores sociais que se associaram a uma campanha solidária pela comparticipação do medicamento mais caro do mundo, e evidenciar quais os fatores que permitiram que esta campanha mobilizasse tanta gente a doar. Durante esta investigação, foi ainda desenvolvido um debate alargado, convocando à discussão a reflexão de temáticas como as doenças raras, os medicamentos órfãos e as políticas de saúde públicas. A metodologia adotada foi do tipo qualitativo. Através da análise netnográfica dos comentários da página de Facebook da bebé Matilde e da recolha de testemunhos através de entrevista aos intervenientes nesta campanha solidária, foi possível aferir quais as reais motivações por detrás do ato da dádiva, bem como evidenciar as conceções individuais dos intervenientes neste estudo sobre as temáticas das doenças raras, dos medicamentos órfãos e das políticas de saúde públicas. |
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