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Vivência familiar da recidiva oncológica: a perspetiva dos profissionais de pediatria

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Resumo:Dados epidemiológicos sobre oncologia infantil revelam o aumento considerável das hipóteses de cura, e, em consequência, a necessidade de cuidados acrescidos com vista a assegurar a qualidade de vida e bem-estar da criança e seus cuidadores, dados os efeitos negativos de doença e tratamento oncológicos nas diferentes esferas de vida da criança/adolescente e sua família (Araújo, 2011). De salientar, também, as consequências a longo prazo que a doença acarreta, decorrentes de, entre outros, hospitalizações sucessivas, confronto com equipamento médico e tratamentos invasivos, bem como o afastamento prolongado dos seus familiares e amigos e de uma vida “normal” (Araújo, 2011; Barros, 2003; Ferreira, 2007; Motta, 2007). O presente trabalho, analisa - na ótica dos profissionais da oncologia pediátrica - a dimensão fenomenológica e as repercussões psicossociais do cancro nas crianças/adolescentes e seus pais. As reflexões dos profissionais em torno das dificuldades, necessidades e preocupações vivenciadas por estas famílias aquando da recidiva surgem como principal foco. Foram entrevistados 31 com profissionais da saúde, educação, serviço social e psicologia que acompanham diretamente estas famílias nos serviços de ambulatório e internamento de dois hospitais do norte de Portugal. Os resultados relativos aos pais destacam as dificuldades emocionais, designadamente a sensação de “desmembramento”, a depressão e a revolta. A dificuldade em continuar a acreditar na cura e a “desesperança” foram também referidos. De entre as necessidades, o apoio psicológico (por parte de técnicos especializados) e emocional (pelos profissionais mais próximos e familiares e amigos) destacaram-se. A necessidade de manter a esperança; informação exata sobre a gravidade da doença do filho foram, também, frequentemente referidas. Relativamente às preocupações destes pais, as mais focadas associam-se à eficácia do novo tratamento (“Será que vai resultar?”; “Será que vale a pena tentar?”) e o medo da morte do filho. Relativamente às crianças/adolescentes, as dificuldades mais enunciadas prendem-se com a aceitação do facto de terem que viver tudo de novo; as dificuldades emocionais e de manter a esperança. Entre as necessidades foram referidas as de informação sobre a gravidade da sua situação, sobre as potencialidades do novo tratamento; e manter o contacto com os mais significativos. O medo em relação à sua própria morte; a preocupação com os tratamentos (duração e efeitos secundários), e em relação ao desconhecido (“o que vem a seguir?”) foram as preocupações mais destacadas.
Autores principais:Machado, Marta de Jesus dos Prazeres
Assunto:Oncologia pediátrica Recidiva Crianças / adolescentes e pais Profissionais Dificuldades Necessidades Preocupações Pediatric oncology Recurrence Children / young people and parents Professionals Difficulties Needs Concerns
Ano:2014
País:Portugal
Tipo de documento:dissertação de mestrado
Tipo de acesso:acesso aberto
Instituição associada:Universidade do Minho
Idioma:português
Origem:RepositóriUM - Universidade do Minho
Descrição
Resumo:Dados epidemiológicos sobre oncologia infantil revelam o aumento considerável das hipóteses de cura, e, em consequência, a necessidade de cuidados acrescidos com vista a assegurar a qualidade de vida e bem-estar da criança e seus cuidadores, dados os efeitos negativos de doença e tratamento oncológicos nas diferentes esferas de vida da criança/adolescente e sua família (Araújo, 2011). De salientar, também, as consequências a longo prazo que a doença acarreta, decorrentes de, entre outros, hospitalizações sucessivas, confronto com equipamento médico e tratamentos invasivos, bem como o afastamento prolongado dos seus familiares e amigos e de uma vida “normal” (Araújo, 2011; Barros, 2003; Ferreira, 2007; Motta, 2007). O presente trabalho, analisa - na ótica dos profissionais da oncologia pediátrica - a dimensão fenomenológica e as repercussões psicossociais do cancro nas crianças/adolescentes e seus pais. As reflexões dos profissionais em torno das dificuldades, necessidades e preocupações vivenciadas por estas famílias aquando da recidiva surgem como principal foco. Foram entrevistados 31 com profissionais da saúde, educação, serviço social e psicologia que acompanham diretamente estas famílias nos serviços de ambulatório e internamento de dois hospitais do norte de Portugal. Os resultados relativos aos pais destacam as dificuldades emocionais, designadamente a sensação de “desmembramento”, a depressão e a revolta. A dificuldade em continuar a acreditar na cura e a “desesperança” foram também referidos. De entre as necessidades, o apoio psicológico (por parte de técnicos especializados) e emocional (pelos profissionais mais próximos e familiares e amigos) destacaram-se. A necessidade de manter a esperança; informação exata sobre a gravidade da doença do filho foram, também, frequentemente referidas. Relativamente às preocupações destes pais, as mais focadas associam-se à eficácia do novo tratamento (“Será que vai resultar?”; “Será que vale a pena tentar?”) e o medo da morte do filho. Relativamente às crianças/adolescentes, as dificuldades mais enunciadas prendem-se com a aceitação do facto de terem que viver tudo de novo; as dificuldades emocionais e de manter a esperança. Entre as necessidades foram referidas as de informação sobre a gravidade da sua situação, sobre as potencialidades do novo tratamento; e manter o contacto com os mais significativos. O medo em relação à sua própria morte; a preocupação com os tratamentos (duração e efeitos secundários), e em relação ao desconhecido (“o que vem a seguir?”) foram as preocupações mais destacadas.