Publicação
O papel dos cuidadores na preservação da autonomia e dignidade da pessoa com doença de Alzheimer
| Resumo: | Este trabalho tem como principal finalidade conhecer as estratégias adotadas pelos cuidadores para a preservação da autonomia (decisional e funcional) e a dignidade da pessoa com doença de Alzheimer. São também discutidas as estratégias de gestão de dilemas éticos que emergem no contexto dos cuidados diários, essencialmente relacionados com o conflito entre o dever de providenciar proteção/segurança e o direito da pessoa com doença de Alzheimer à autonomia/liberdade. Nesta investigação recorreu-se à metodologia qualitativa, mais concretamente do tipo estudo multicaso, incluindo 5 participantes (2 cuidadores formais, 2 cuidadores informais e um participante não-cuidador), selecionados através de amostragem não probabilística e intencional, com a entrevista semiestruturada como método de colheita de dados e com um intuito explanatório-descritivo. Analiticamente, realizou-se uma análise crítica dos discursos (ACD) produzidos a partir da transcrição das entrevistas realizadas, sob a orientação do modelo tridimensional proposto por Fairclough. A análise dos discursos obtidos permitiu apurar que o papel dos cuidadores da pessoa com doença de Alzheimer na preservação da sua autonomia e dignidade e na resolução de dilemas éticos emergentes do cuidado quotidiano depende de um conjunto complexo de fatores, dos quais se destacam, antes de tudo, a representação social e a perceção pessoal sobre a doença de Alzheimer. A representação social negativa da doença parece exercer influência sobre as perceções e discursos pessoais dos cuidadores sobre pessoa com doença de Alzheimer, nomeadamente na forma como os cuidadores percecionam a pessoalidade (tradução livre do inglês personhood) do doente de Alzheimer. No domínio específico da autonomia, também a perceção pessoal sobre a capacidade/competência da pessoa com doença de Alzheimer parece ter uma grande preponderância na forma como são encetadas ações pelos cuidadores no sentido da sua preservação. A dignidade é reconhecida como algo inalienável da pessoa com doença de Alzheimer, mas a sua preservação depende de ações de terceiros. A preservação da dignidade é associada à adoção de comportamentos que respeitam a pessoa, os seus hábitos, crenças e valores, e requer um cuidado atencioso, afetivo e calmo. O sentido de cuidar influencia também a forma como os cuidadores gerem e orientam as suas decisões em relação aos dilemas éticos quotidianos entre a proteção/segurança e a autonomia/liberdade. São enunciados pelos cuidadores formais condicionantes relacionadas com a cultura institucional, e que direcionam repetidamente a decisão dos profissionais sobre estes dilemas éticos para a segurança/proteção, preterindo os princípios subjacentes ao cuidado centrado-na-pessoa. Exemplos dessas condicionantes são a rigidez de rotinas, a escassez de pessoal, a inexistência de condições estruturais e arquitetónicas consideradas adequadas à preservação da autonomia/liberdade da pessoa com doença de Alzheimer. Além destes, a evicção de eventuais riscos que podem colocar a instituição em situação de litigio com os familiares da pessoa com doença de Alzheimer e/ou denegrir a imagem pública da Instituição, mas também outros fatores que dizem respeito a questões de ordem interna dos cuidadores, como o “facilitismo” e a desconsideração pela pessoa com doença de Alzheimer. Os conteúdos desenvolvidos e os resultados obtidos neste trabalho permitem concluir que existe uma clara e premente necessidade de refletir, desenvolver e divulgar a dimensão (bio)ética da doença de Alzheimer, para a sociedade em geral, e para cada cuidador em particular, incluindo-a numa abordagem multidisciplinar à doença, e no processo de cuidados diário da pessoa com doença de Alzheimer. Este trabalho pretende constituir-se como um contributo a essa reflexão fundamental. |
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| Autores principais: | Andrade, Tiago Filipe Mendes, 1988- |
| Assunto: | Doença de Alzheimer Cuidadores Autonomia Dignidade Dilemas éticos Análise crítica do discurso Teses de mestrado - 2016 |
| Ano: | 2016 |
| País: | Portugal |
| Tipo de documento: | dissertação de mestrado |
| Tipo de acesso: | acesso aberto |
| Instituição associada: | Universidade de Lisboa |
| Idioma: | português |
| Origem: | Repositório da Universidade de Lisboa |
| Resumo: | Este trabalho tem como principal finalidade conhecer as estratégias adotadas pelos cuidadores para a preservação da autonomia (decisional e funcional) e a dignidade da pessoa com doença de Alzheimer. São também discutidas as estratégias de gestão de dilemas éticos que emergem no contexto dos cuidados diários, essencialmente relacionados com o conflito entre o dever de providenciar proteção/segurança e o direito da pessoa com doença de Alzheimer à autonomia/liberdade. Nesta investigação recorreu-se à metodologia qualitativa, mais concretamente do tipo estudo multicaso, incluindo 5 participantes (2 cuidadores formais, 2 cuidadores informais e um participante não-cuidador), selecionados através de amostragem não probabilística e intencional, com a entrevista semiestruturada como método de colheita de dados e com um intuito explanatório-descritivo. Analiticamente, realizou-se uma análise crítica dos discursos (ACD) produzidos a partir da transcrição das entrevistas realizadas, sob a orientação do modelo tridimensional proposto por Fairclough. A análise dos discursos obtidos permitiu apurar que o papel dos cuidadores da pessoa com doença de Alzheimer na preservação da sua autonomia e dignidade e na resolução de dilemas éticos emergentes do cuidado quotidiano depende de um conjunto complexo de fatores, dos quais se destacam, antes de tudo, a representação social e a perceção pessoal sobre a doença de Alzheimer. A representação social negativa da doença parece exercer influência sobre as perceções e discursos pessoais dos cuidadores sobre pessoa com doença de Alzheimer, nomeadamente na forma como os cuidadores percecionam a pessoalidade (tradução livre do inglês personhood) do doente de Alzheimer. No domínio específico da autonomia, também a perceção pessoal sobre a capacidade/competência da pessoa com doença de Alzheimer parece ter uma grande preponderância na forma como são encetadas ações pelos cuidadores no sentido da sua preservação. A dignidade é reconhecida como algo inalienável da pessoa com doença de Alzheimer, mas a sua preservação depende de ações de terceiros. A preservação da dignidade é associada à adoção de comportamentos que respeitam a pessoa, os seus hábitos, crenças e valores, e requer um cuidado atencioso, afetivo e calmo. O sentido de cuidar influencia também a forma como os cuidadores gerem e orientam as suas decisões em relação aos dilemas éticos quotidianos entre a proteção/segurança e a autonomia/liberdade. São enunciados pelos cuidadores formais condicionantes relacionadas com a cultura institucional, e que direcionam repetidamente a decisão dos profissionais sobre estes dilemas éticos para a segurança/proteção, preterindo os princípios subjacentes ao cuidado centrado-na-pessoa. Exemplos dessas condicionantes são a rigidez de rotinas, a escassez de pessoal, a inexistência de condições estruturais e arquitetónicas consideradas adequadas à preservação da autonomia/liberdade da pessoa com doença de Alzheimer. Além destes, a evicção de eventuais riscos que podem colocar a instituição em situação de litigio com os familiares da pessoa com doença de Alzheimer e/ou denegrir a imagem pública da Instituição, mas também outros fatores que dizem respeito a questões de ordem interna dos cuidadores, como o “facilitismo” e a desconsideração pela pessoa com doença de Alzheimer. Os conteúdos desenvolvidos e os resultados obtidos neste trabalho permitem concluir que existe uma clara e premente necessidade de refletir, desenvolver e divulgar a dimensão (bio)ética da doença de Alzheimer, para a sociedade em geral, e para cada cuidador em particular, incluindo-a numa abordagem multidisciplinar à doença, e no processo de cuidados diário da pessoa com doença de Alzheimer. Este trabalho pretende constituir-se como um contributo a essa reflexão fundamental. |
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