Publicação
Qualidade de vida na doença inflamatória intestinal em idade pediátrica : qual a perspetiva parental?
| Resumo: | Introdução e objetivos - Cerca de 25% dos diagnósticos de doença inflamatória intestinal (DII) são estabelecidos em idade pediátrica. A DII afeta profundamente o funcionamento físico e psicossocial das crianças/adolescentes, motivando alterações na qualidade de vida (QoL), percecionadas pelos elementos do seu meio sociofamiliar, particularmente os pais. Apenas recentemente, raros estudos pediátricos sobre DII estudaram a QoL nas perspetivas parental e dos pares. Definiram-se como objetivos primários do estudo avaliar comparativamente: a) a QoL em doentes pediátricos com DII e a descrita pelos seus pais; b) a QoL em doentes pediátricos com DII e os seus pares saudáveis. Métodos - Colheram-se dados clínicos e sociodemográficos e aplicaram-se os questionários IMPACT-III e PedsQL TM 4.0 a 13 doentes com DII, idade média 15,5 anos (9-18 anos). Aplicaram-se os mesmos questionários aos seus cuidadores, maioritariamente mães. Adicionalmente, aplicou-se o questionário PedsQL TM 4.0 a 35 adolescentes saudáveis, idade média 15,6 anos (14-18 anos). Realizou-se análise descritiva e inferencial. Resultados -Verificaram-se elevados níveis de correlação entre QoL reportada pelos doentes e pelos seus pais em ambos os questionários (ICC 0,83-0,88); não obstante, os pais tendencialmente subestimaram a QoL dos filhos (sem significância estatística). Relativamente aos seus pares saudáveis, o grupo com DII apresentou QoL significativamente inferior (p=0,003), particularmente nos domínios de funcionamento físico (p=0,0001) e escolar (p=0,003). Os dois questionários demonstraram boa correlação no grupo de doentes, mostrando-se menos óbvia no grupo parental. As variáveis clínicas e sociodemográficas não se correlacionaram significativamente com os valores de QoL. Conclusões – Resultados preliminares deste estudo, concordantemente a alguma evidência recente, sugerem os pais de crianças/adolescentes com DII como prováveis representantes adequados da sua QoL; como expectável, a QoL de doentes pediátricos com DII é inferior à dos seus pares saudáveis, independentemente da gravidade da doença. A potencial utilidade dos instrumentos estudados neste contexto merece adicional apreciação. |
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| Autores principais: | Miguel, Andreia Catarina Lourenço |
| Assunto: | Doença inflamatória intestinal Qualidade de vida Perspetiva parental Criança Pediatria |
| Ano: | 2017 |
| País: | Portugal |
| Tipo de documento: | dissertação de mestrado |
| Tipo de acesso: | acesso restrito |
| Instituição associada: | Universidade de Lisboa |
| Idioma: | português |
| Origem: | Repositório da Universidade de Lisboa |
| Resumo: | Introdução e objetivos - Cerca de 25% dos diagnósticos de doença inflamatória intestinal (DII) são estabelecidos em idade pediátrica. A DII afeta profundamente o funcionamento físico e psicossocial das crianças/adolescentes, motivando alterações na qualidade de vida (QoL), percecionadas pelos elementos do seu meio sociofamiliar, particularmente os pais. Apenas recentemente, raros estudos pediátricos sobre DII estudaram a QoL nas perspetivas parental e dos pares. Definiram-se como objetivos primários do estudo avaliar comparativamente: a) a QoL em doentes pediátricos com DII e a descrita pelos seus pais; b) a QoL em doentes pediátricos com DII e os seus pares saudáveis. Métodos - Colheram-se dados clínicos e sociodemográficos e aplicaram-se os questionários IMPACT-III e PedsQL TM 4.0 a 13 doentes com DII, idade média 15,5 anos (9-18 anos). Aplicaram-se os mesmos questionários aos seus cuidadores, maioritariamente mães. Adicionalmente, aplicou-se o questionário PedsQL TM 4.0 a 35 adolescentes saudáveis, idade média 15,6 anos (14-18 anos). Realizou-se análise descritiva e inferencial. Resultados -Verificaram-se elevados níveis de correlação entre QoL reportada pelos doentes e pelos seus pais em ambos os questionários (ICC 0,83-0,88); não obstante, os pais tendencialmente subestimaram a QoL dos filhos (sem significância estatística). Relativamente aos seus pares saudáveis, o grupo com DII apresentou QoL significativamente inferior (p=0,003), particularmente nos domínios de funcionamento físico (p=0,0001) e escolar (p=0,003). Os dois questionários demonstraram boa correlação no grupo de doentes, mostrando-se menos óbvia no grupo parental. As variáveis clínicas e sociodemográficas não se correlacionaram significativamente com os valores de QoL. Conclusões – Resultados preliminares deste estudo, concordantemente a alguma evidência recente, sugerem os pais de crianças/adolescentes com DII como prováveis representantes adequados da sua QoL; como expectável, a QoL de doentes pediátricos com DII é inferior à dos seus pares saudáveis, independentemente da gravidade da doença. A potencial utilidade dos instrumentos estudados neste contexto merece adicional apreciação. |
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