Publicação
Avaliação da experiência parental com os cuidados paliativos pediátricos - estudo retrospetivo
| Resumo: | Introdução: Os cuidados pediátricos de fim-de-vida visam proporcionar à criança e sua família o maior conforto possível nesta fase de vida. Para tal, é importante que as equipas de saúde tenham uma compreensão global das necessidades reais das famílias durante esta fase. Objetivos: (1) Identificar questionários de avaliação parental dos Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) e selecionar um instrumento a adaptar; (2) Adaptação do Pediatric Palliative Care – Parent and Child Needs Survey; (3) Estudo preliminar das propriedades psicométricas do instrumento; (4) Caracterizar a perspetiva dos pais sobre as suas necessidades durante o tempo em que o filho recebeu CPP e relacionar estas necessidades com o tempo desde o falecimento, idade do filho quando faleceu, local de prestação dos cuidados, e estado de Saúde Mental atual dos pais. Metodologia: Participaram 9 pais que preencheram um questionário sociodemográfico, o Questionário de Avaliação das Necessidades Parentais nos Cuidados Paliativos Pediátricos (adaptado) e o MHI-5. Realizaram-se análises descritivas e correlacionais para os dados quantitativos e análise dedutiva e indutiva para os resultados qualitativos. Resultados: Observou-se uma correlação forte entre o resultado total e as dimensões Impacto na Criança e Família e Interação com a Equipa, mas não com a Gestão da Dor e Sintomas. Os valores globais de necessidade são relativamente elevados, sendo os do Impacto na Família muito elevados. A idade da criança no momento do falecimento estava associada negativamente com a Interação com a Equipa. Na análise qualitativa identificou-se polarização das respostas entre participantes com experiências positivas ou muito negativas. Para além das identificadas na literatura, surgiram duas novas categorias na análise qualitativa – necessidade de mais visitas e de melhoria global dos CPP. Conclusão: É necessário prosseguir o estudo da validade e fiabilidade do questionário. Este questionário pode contribuir para que as necessidades de crianças/ adolescentes e famílias em fim de vida sejam melhor reconhecidas pelas equipas de saúde. |
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| Autores principais: | Roussado, Beatriz Marques |
| Assunto: | Cuidados paliativos Crianças Família Qualidade de vida Dissertações de mestrado - 2021 |
| Ano: | 2021 |
| País: | Portugal |
| Tipo de documento: | dissertação de mestrado |
| Tipo de acesso: | acesso restrito |
| Instituição associada: | Universidade de Lisboa |
| Idioma: | português |
| Origem: | Repositório da Universidade de Lisboa |
| Resumo: | Introdução: Os cuidados pediátricos de fim-de-vida visam proporcionar à criança e sua família o maior conforto possível nesta fase de vida. Para tal, é importante que as equipas de saúde tenham uma compreensão global das necessidades reais das famílias durante esta fase. Objetivos: (1) Identificar questionários de avaliação parental dos Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) e selecionar um instrumento a adaptar; (2) Adaptação do Pediatric Palliative Care – Parent and Child Needs Survey; (3) Estudo preliminar das propriedades psicométricas do instrumento; (4) Caracterizar a perspetiva dos pais sobre as suas necessidades durante o tempo em que o filho recebeu CPP e relacionar estas necessidades com o tempo desde o falecimento, idade do filho quando faleceu, local de prestação dos cuidados, e estado de Saúde Mental atual dos pais. Metodologia: Participaram 9 pais que preencheram um questionário sociodemográfico, o Questionário de Avaliação das Necessidades Parentais nos Cuidados Paliativos Pediátricos (adaptado) e o MHI-5. Realizaram-se análises descritivas e correlacionais para os dados quantitativos e análise dedutiva e indutiva para os resultados qualitativos. Resultados: Observou-se uma correlação forte entre o resultado total e as dimensões Impacto na Criança e Família e Interação com a Equipa, mas não com a Gestão da Dor e Sintomas. Os valores globais de necessidade são relativamente elevados, sendo os do Impacto na Família muito elevados. A idade da criança no momento do falecimento estava associada negativamente com a Interação com a Equipa. Na análise qualitativa identificou-se polarização das respostas entre participantes com experiências positivas ou muito negativas. Para além das identificadas na literatura, surgiram duas novas categorias na análise qualitativa – necessidade de mais visitas e de melhoria global dos CPP. Conclusão: É necessário prosseguir o estudo da validade e fiabilidade do questionário. Este questionário pode contribuir para que as necessidades de crianças/ adolescentes e famílias em fim de vida sejam melhor reconhecidas pelas equipas de saúde. |
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