Publicação

Experiência da fase de transição para o mundo do adulto em jovens com displasias ósseas

Detalhes bibliográficos
Resumo:	O presente estudo explora a experiência de jovens com Osteogênese Imperfeita (OI) e com Acondroplasia (ACD) durante a fase de transição para o mundo do adulto, assim como a perspetiva dos seus pais relativamente a esta vivência. Foi realizado um estudo qualitativo com utilização de grupos focais e entrevistas, com a participação de 15 jovens (11 com OI e 4 com ACD), com idades compreendidas entre os 17 e 28 anos; e 12 pais e mães com filhos com diagnóstico de displasia óssea (8 com OI e 4 com ACD), com idades compreendidas entre os 18 e 28 anos. Da análise dos conteúdos das entrevistas emergiram duas categorias, a autonomia física/funcional e a autonomia pessoal que inclui as escolhas pessoais e a gestão da sua vida. Os resultados indicam que os jovens entrevistados relatam, no geral ter autonomia a nível funcional e pessoal e apresentam humor geral positivo, e no entanto, falaram de fatores que influenciam a autonomia incluindo os associados à condição clínica como características anatómica dor a fadiga, em especial na ACD e as fraturas na OI; e os associados ao meio como as atitudes parentais e da sociedade em geral; a rede de amigos; a adequação dos espaços. No geral, os jovens afirmaram ter bem-estar físico e mental. Um número expressivo, com prevalência na ACD, referiu experienciar ansiedade, tristeza e irritação. Neste domínio emergiu como mais um fator de influência a discriminação e verbalizações pejorativas. As principais preocupações dos jovens incluem a evolução da condição clínica e necessidade de perda de autonomia e o emprego. Alguns referiram ainda questões de fertilidade de envolvimento sentimental e sexualidade. A análise do discurso dos pais reforçou os resultados encontrados nos jovens. Foram, no entanto, observadas algumas diferenças no que diz respeito ao bem-estar psicológico e a preocupações. Para a grande maioria dos jovens e dos pais a transição entre os serviços de pediatria e os do adulto foi referida como uma fase vivida com ansiedade classificando-a, na maioria dos casos como pouco preparada, desfragmentada e dolorosa. Estes resultados podem contribuir não só para o melhor conhecimento desta fase de vida nos jovens com ACD e com OI, mas também para a melhoria do apoio aos jovens e às suas famílias, e para o desenho de novas investigações nesta área.
Autores principais:	Castro, Verónica Daniela Ascensão
Assunto:	Displasia óssea Osteogénese imperfeita Transição para a vida adulta Jovens adultos Doenças crónicas Estratégias de coping Dissertações de mestrado - 2022
Ano:	2022
País:	Portugal
Tipo de documento:	dissertação de mestrado
Tipo de acesso:	acesso aberto
Instituição associada:	Universidade de Lisboa
Idioma:	português
Origem:	Repositório da Universidade de Lisboa

Descrição
Resumo:	O presente estudo explora a experiência de jovens com Osteogênese Imperfeita (OI) e com Acondroplasia (ACD) durante a fase de transição para o mundo do adulto, assim como a perspetiva dos seus pais relativamente a esta vivência. Foi realizado um estudo qualitativo com utilização de grupos focais e entrevistas, com a participação de 15 jovens (11 com OI e 4 com ACD), com idades compreendidas entre os 17 e 28 anos; e 12 pais e mães com filhos com diagnóstico de displasia óssea (8 com OI e 4 com ACD), com idades compreendidas entre os 18 e 28 anos. Da análise dos conteúdos das entrevistas emergiram duas categorias, a autonomia física/funcional e a autonomia pessoal que inclui as escolhas pessoais e a gestão da sua vida. Os resultados indicam que os jovens entrevistados relatam, no geral ter autonomia a nível funcional e pessoal e apresentam humor geral positivo, e no entanto, falaram de fatores que influenciam a autonomia incluindo os associados à condição clínica como características anatómica dor a fadiga, em especial na ACD e as fraturas na OI; e os associados ao meio como as atitudes parentais e da sociedade em geral; a rede de amigos; a adequação dos espaços. No geral, os jovens afirmaram ter bem-estar físico e mental. Um número expressivo, com prevalência na ACD, referiu experienciar ansiedade, tristeza e irritação. Neste domínio emergiu como mais um fator de influência a discriminação e verbalizações pejorativas. As principais preocupações dos jovens incluem a evolução da condição clínica e necessidade de perda de autonomia e o emprego. Alguns referiram ainda questões de fertilidade de envolvimento sentimental e sexualidade. A análise do discurso dos pais reforçou os resultados encontrados nos jovens. Foram, no entanto, observadas algumas diferenças no que diz respeito ao bem-estar psicológico e a preocupações. Para a grande maioria dos jovens e dos pais a transição entre os serviços de pediatria e os do adulto foi referida como uma fase vivida com ansiedade classificando-a, na maioria dos casos como pouco preparada, desfragmentada e dolorosa. Estes resultados podem contribuir não só para o melhor conhecimento desta fase de vida nos jovens com ACD e com OI, mas também para a melhoria do apoio aos jovens e às suas famílias, e para o desenho de novas investigações nesta área.