Publicação

Perceções parentais sobre a perturbação do espetro do autismo : processo de diagnóstico, interferência e recursos

Detalhes bibliográficos
Resumo:	Enquadramento: As crianças com uma Perturbação do Espetro do Autismo (PEA) apresentam diversas dificuldades no seu dia-a-dia, nos mais diversos contextos, com um impacto substancial nas suas vidas e na vida das suas famílias. Estas dificuldades, tanto da criança como da família, têm sido foco de diversos estudos. Objetivo: O presente estudo tem por objetivo conhecer a perspetiva dos pais acerca do impacto da PEA na vida da criança e da família. Para além disso, será explorado igualmente o processo de diagnóstico e os recursos considerados como mais importantes e em falta. Este estudo aborda a perceção dos pais sobre a vivência da doença no dia-a-dia sob uma perspectiva holística. Metodologia: Participaram neste estudo os pais de 11 crianças, entre os 6 e os 12 anos, diagnosticadas com uma Perturbação do Espetro do Autismo. A análise do processo de diagnóstico e dificuldades das crianças e respetivos pais foi realizada a partir dos seguintes instrumentos: Questionário de dados sociodemográficos, entrevista semi-estruturada, Children’s Anxiety Life Interference Scale (EIAV-C Pais), Egna Minnen Besträffende Uppfostran-P (EMBU-P) e Strengths and Difficulties Questionnaire (SDQ). Resultados: Relativamente ao processo de diagnóstico, os pais apercebem-se dos primeiros sinais entre os dois anos e os dois anos e meio e apesar de recorrerem de imediato a um profissional de saúde o diagnóstico é feito maioritariamente depois dos três anos de idade. Quanto à interferência no dia-a-dia da criança os pais perceberam um maior impacto ao nas relações interpessoais, com colegas e amigos fora da escola bem como no desempenho académico. Relativamente à interferência no dia-a-dia na vida da família foram percebidas como áreas de maior impacto o stress parental e a vida profissional. Para além do impacto negativo foi ainda percebido pelos pais um impacto positivo resultante da vivência com a criança com PEA, nomeadamente ao nível da relação entre os irmãos. Quanto aos apoios e recursos os pais percebem como mais importantes os recursos formais, nomeadamente os profissionais de saúde. Percebem ainda como recursos importantes mas inexistentes ou insuficientes o apoio escolar, apoio financeiro e o fornecimento de informação. Conclusões: Os resultados descrevem um impacto negativo em algumas áreas específicas na vida da criança e na vida dos pais. Este impacto pode ser amenizado através de uma melhoria ao nível dos apoios e recursos que os pais percebem como importantes mas insuficientes ou até mesmo inexistentes.
Autores principais:	Lampreia, Ana Rita dos Santos
Assunto:	Autismo - diagnóstico Percepção dos pais Recursos Teses de mestrado - 2015
Ano:	2015
País:	Portugal
Tipo de documento:	dissertação de mestrado
Tipo de acesso:	acesso aberto
Instituição associada:	Universidade de Lisboa
Idioma:	português
Origem:	Repositório da Universidade de Lisboa

Descrição
Resumo:	Enquadramento: As crianças com uma Perturbação do Espetro do Autismo (PEA) apresentam diversas dificuldades no seu dia-a-dia, nos mais diversos contextos, com um impacto substancial nas suas vidas e na vida das suas famílias. Estas dificuldades, tanto da criança como da família, têm sido foco de diversos estudos. Objetivo: O presente estudo tem por objetivo conhecer a perspetiva dos pais acerca do impacto da PEA na vida da criança e da família. Para além disso, será explorado igualmente o processo de diagnóstico e os recursos considerados como mais importantes e em falta. Este estudo aborda a perceção dos pais sobre a vivência da doença no dia-a-dia sob uma perspectiva holística. Metodologia: Participaram neste estudo os pais de 11 crianças, entre os 6 e os 12 anos, diagnosticadas com uma Perturbação do Espetro do Autismo. A análise do processo de diagnóstico e dificuldades das crianças e respetivos pais foi realizada a partir dos seguintes instrumentos: Questionário de dados sociodemográficos, entrevista semi-estruturada, Children’s Anxiety Life Interference Scale (EIAV-C Pais), Egna Minnen Besträffende Uppfostran-P (EMBU-P) e Strengths and Difficulties Questionnaire (SDQ). Resultados: Relativamente ao processo de diagnóstico, os pais apercebem-se dos primeiros sinais entre os dois anos e os dois anos e meio e apesar de recorrerem de imediato a um profissional de saúde o diagnóstico é feito maioritariamente depois dos três anos de idade. Quanto à interferência no dia-a-dia da criança os pais perceberam um maior impacto ao nas relações interpessoais, com colegas e amigos fora da escola bem como no desempenho académico. Relativamente à interferência no dia-a-dia na vida da família foram percebidas como áreas de maior impacto o stress parental e a vida profissional. Para além do impacto negativo foi ainda percebido pelos pais um impacto positivo resultante da vivência com a criança com PEA, nomeadamente ao nível da relação entre os irmãos. Quanto aos apoios e recursos os pais percebem como mais importantes os recursos formais, nomeadamente os profissionais de saúde. Percebem ainda como recursos importantes mas inexistentes ou insuficientes o apoio escolar, apoio financeiro e o fornecimento de informação. Conclusões: Os resultados descrevem um impacto negativo em algumas áreas específicas na vida da criança e na vida dos pais. Este impacto pode ser amenizado através de uma melhoria ao nível dos apoios e recursos que os pais percebem como importantes mas insuficientes ou até mesmo inexistentes.